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AngelaR antwortete auf Eine Frage an MMler Stad.1
13 Apr. 2013 16:52
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Mapoli,
Der letzte Link war es, den ich versaubeutelt hatte, Danke!!!!
Das aus Heidelberg ist ja so komplex, es gibt über 30 verschiedene Arten von Amyloidose, kein Wunder, dass es da den Ärzten schwer fällt, gleich mit daran zu denken....
LG Angela

AngelaR antwortete auf Eine Frage an MMler Stad.1
13 Apr. 2013 16:35
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Liebe Monika,
Da ist es mir wohl wieder mal gelungen, meinen Müll auszuschütten. Ich wollte gar nicht betroffen machen. Eigentlich wollte ich nur sagen, dass man lernen kann, Schmerzen auszuhalten.
Danke Dir Monika, ja es ist beschissen, immer alles allein abzumachen, gibt mir aber auch die Muße, mich hängen zu lassen, wenn ich mal nicht stark sein will....
Ich hoffe der Frühling bringt mir mal wieder eine Umarmung oder so etwas Schönes, das heilt mit Sicherheit alle Krankheiten!!!!
Danke für Eure guten Antworten, ich habe mich entschieden, doch noch mal nach Heidelberg zu gehen, bevor ich im Juni umziehe. Mit MRT ect. ( Knochenstanze nur unter Vollnarkose, wenn sie das dringend wollen....)
Ich hoffe natürlich sehr, dass die Werte, Dank Curcuma, Traubenkernextrakt, Viltamin D ect, jetzt alle im grünen Bereich sind.........
Sozusagen geheilt entlassen, das Wunder zum Anfassen...
Phantasie ist ja sowieso meine Stärke....
Einen schönen Frühling Euch allen
Alles Liebe von Angela

Mapoli antwortete auf Eine Frage an MMler Stad.1
12 Apr. 2013 16:03
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Hallo Angela!

Zu dem Thema Amyloidose habe ich hier etwas gefunden:
www.uniklinik-heidelberg.de/fileadmin/Ar...-DGAK-Leitlinien.pdf
und aus Östereich:
www.myelom.at/de/krankheit/amyloidose/nebenwirkungen.htm

villeicht findest Du da etwas hilfreiches.

Liebe Grüße
Ma

leopoldi antwortete auf Eine Frage an MMler Stad.1
12 Apr. 2013 12:36
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Hallo Angela,

Deine Berichte machen mich jedes Mal besonders betroffen, gerade weil Du damit so alleine dastehst und es keine richtige Empfehlung zur Linderung gibt.
Sagen kann ich jetzt nur was zu Deiner Frage mit der Diagnostik. Stammzellen zirkulieren im Normalfall kaum im Blut; bei der Sammlung werden die im Knochenmark mittels Wachstumsfaktoren extrem vermehrt und schwemmen dann ins Blut über. Mit den Spritzchen wäre sicherlich auch auf wenig aufwändige Weise viel Geld zu verdienen, aber zur Diagnostik ist dieser Eingriff nicht vertretbar.

LGe
Monika


~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

christine antwortete auf Eine Frage an MMler Stad.1
12 Apr. 2013 12:08
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Hallo Angela
wenn ich das richtig verstanden habe, liegt bei Dir schon ein ganz anderes Krankheitsbild vor, als bei den meisten Leuten hier im Forum. Ich versuche mich mal auf das MM zu konzentrieren (alles andere kann ich schon gleich gar nicht)....also

Ich könnte mir vorstellen, dass man auch ohne Stanze eine Aussage machen kann; Blutwertekontrollen mit Einbezug der Leichketten, M-Komponent, Proteinwerte + ein aussagekräftiges CT müssten eigentlich ausreichen um Dir ein wenig mehr Sicherheit zum Krankheitszustand MM zu geben. Jedenfalls wäre das ein relativ schmerzfreies Unterfangen.

Falls dein MM (das haben dir ja die Heidelberg anhand von Blutproben diagnostiziert) behandlungspflichtig ist (das weisst du ja noch nicht), wirst du das ziemlich schnell merken, auch wenn du rein gar nichts unternimmst. In der Regel hast du dann aber schon ziemlich invalidisierende Schäden, die es eben durch Kontrollen aufzuhalten gilt.

Ich denke man hat jeden Tag wieder die Wahl, den Rest seines Lebens zu gestalten - das ist doch eigentlich wunderbar



















AngelaR antwortete auf Eine Frage an MMler Stad.1
12 Apr. 2013 10:26
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Ihr Lieben,
Jahrelang vor der Diagnose, gleich nach einem schweren Unfall mit 6 Stunden OP hatte ich Muskelschmerzen. Die Muskeln waren hart und zogen an den Knochen, sodaß sich die Knochenhaut entzündete. Das war im normalen Blutbild nicht nachweisbar, im MRT hat man es aber gesehen, dass Flüssigkeit um die Sehnenansätze war. Damals wurde ich mit Fibromyalgie abgetan. Mittlerweile mit der zunehmenden Beschäftigung mit der Krankheit und ihren Ausformungen, (ich habe ja seit einigen Jahren diese verhärtete und sich verkürzende Haut) und vermehrten Eiweißablagerungen in der Unterhaut ( Lymphe fließt nicht mehr richtig) - tippe ich darauf, dass die vermehrte Eiweißbildung im Blut sich durchaus auch in der Muskulatur ablagern könnte. ( Nicht nur in den Organen, wie bei Amyloidose)
Im Österreichischen Forum habe ich einen Artikel gefunden ( Link versaubeutelt), dass diese Ablagerungsformen eigentlich noch viel zu wenig erforscht sind. Zu diesem Bild gehören auch Magen - Darm Probleme, Schlafstörungen, Muskelschmerzen ect. Es ist eben nicht nur ein böses Zell in den Knochen.
Es ist eine systemische Krankheit und etliches aus den Fugen.
Man hofft, dass man mit der Chemokeule auch das in den Griff bekommt..... Es gibt wie gesagt keinen richtigen Ansatz und viel zu wenig Ausbildung darüber bei den Ärzten!
Ähnlich wie beim Raynard Syndrom, was auch auf kryoreaktive Bluteiweiße, die die Kappilaren verkleben, zurückzuführen ist. All das macht Schmerzen. Wer auch diese kältereagierenden Hände hat, weiß wovon ich spreche....
Ich würde gern dieses ganze zu viele Eiweiß aus dem Körper bekommen!
Ich habe über die Jahre gelernt, die Schmerzen anzunehmen. Seit einem Jahr nehme ich so gut wie keine Schmerzmittel mehr. Besonders übel ist es, wenn es im Gesicht ( Kiefergelenk) schmerzt. Dann ist die Laune ganz im Eimer. Mir hilft nur, auf dem Schmerz rummassieren mit aller Kraft!
Ich nehme Coolpads und Wärme, je nach Intuition, was helfen könnte. Wobei Wärme auch wieder anregend ist, was wieder mehr Flüssigkeit bedeutet ect....
Musik, gute Gedanken, Ablenkung, Rausgehen, Sonne, ein gutes Buch, schwimmen, so auf dem Wasser liegen ect. all das hilft, damit umzugehen.
Da ich weiß, dass nichts gegen diese Schmerzen hilft, entweder sie sind da, oder eben nicht, habe ich sie angenommen und ich glaube auch hervorragend ignorieren gelernt.
Manchmal mache ich Joga nach CD, das hilft auch ganz bewußt in die Muskeln mit den Gedanken zu gehen.
Das Einzige, was gar nicht geht, ist der Gedanke, dass mir Jemand noch mehr Schmerzen zufügen möchte. ( Außer die Massage in die Tiefe, die wirkt nur, wenn es richtig weh tut, das kann ich aushalten)
Deshalb schaffe ich es nicht, die Knochenstanze anzugehen.
Ich kriege es nicht über den Kopf hin. Es muß ja noch andere Möglichkeiten der Diagnostik geben.....':bang:'
Eigentlich ist es ja nur für die Statistik und komplette Diagnose. Helfen tut es nicht! Ich hatte es einmal bis zur Betäubungsspritze dahinein geschafft, 2 Wochen schlimmste Schmerzen war das Ergebnis, sie hatten direkt den verkrampften Muskel getroffen.....Ich wahnsinnig geheult und alles abgebrochen.....Nein, nicht tapfer.
Stammzellen werden ja dann auch aus dem Blut entnommen, warum nicht auch vorher zur Diagnostik????
Ich nehme auch an, dass mit der Stanze gutes Geld verdient wird.....

Das wollte ich noch einmal los werden. Schmerzen sind Mist, aber man kann es lernen, damit zu leben. ( Klingt unsäglich trostlos.....)

Dabei kommt jetzt der Frühling!!!!!!!!!!
Raus mit uns!
Alles Liebe für Alle
Angela