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15 Apr. 2013 01:46
  • vana_die_valie
  • 0 Beiträge seit
    04 August 2026
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@ irmavep,
Ich bin kein Angehöriger, daher kann ich vermutlich nur vage verstehen, wie aufgewühlt du bist.
aber lass dir etwas Mut zusprechen, wie auch schon ein paar meiner Vorredner gesagt haben, das Myelom ist aktuell bereits soooo gut in den Griff zu bekommen. In den letzten 12-5 Jahren kamen Medikamente auf den Markt, die die Behandlung revolutioniert haben. Dass du davon in den Prognosen und Statistiken im Netz nicht viel finden wirst, ist einfach logisch damit zu erklären, dass die daraus resultierenden Daten noch zu jung, statistisch nicht ausgereift sind!

Mein Rat an dich, höre niemals nur auf einen Arzt. Egal wo ihr hin geht, lass dir von sämtlichen Befunden, Berichten eine Kopie aushändigen (das geht gerne mal unter...). Leg einen Ordner an, damit du einem fremden Arzt immer alle benötigten Informationen aushändigen kannst.
Hol dir immer eine Zweitmeinung ein! Das hat nichts mit Misstrauen oder einem schlechten Arzt zu tun. Der befragte Arzt wird dir natürlich die Therapie vorschlagen, die er als bestes erachtet. Aber da das Feld der Therapieoptionen stetig wächst, kann ein Mediziner alleine da keinen Überblick mehr haben. Interdisziplinäre Fachzentren sind auch immer gut, da sie über die neusten Studien Bescheid wissen.

Und um das Multiple Myelom besser zu verstehen, kann ich dir, wie auch meine Vorredner, diese Seite, und besonders die ganzen Dokumente und Präsentationen von Profs und Ärzten nur wärmstens empfehlen...
Aber bezüglich der negativen Kritik über schlechte Prognosen im Netz, das gilt nicht mehr überall, der Artikel bei WIKI ist richtig gut geworden (wobei der englische wohl immer aktueller sein wird)... Letztes Jahr war der noch grottig. Nachdem ich meine Diagnose hatte, googlete meine Mutter MM und stieß auf Wiki, eine fünf Jahres Prognose und fiel aus allen Wolken...:bang:

Wenn du Fragen bezüglich der molekularbiologischen Abläufe hast, biete ich dir gerne, und bestimmt hier alle, meine Hilfe an! Frag einfach!

Lg lara

12 Apr. 2013 21:41
  • Cormil
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    04 August 2026
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Hallo irmavep,
der Mann meiner besten Freundin hat Multiples Myelom (Stadium III A). Die Diagnose steht seit gut 2 Wochen fest. Ich habe folgende Erfahrung mit dem Suchen im Internet gemacht: Als direkt Betroffener bzw. als naher Angehöriger liest man fast ausschließlich alles negative. Ich wollte meiner Freundin und ihrem Mann helfen und habe auch im Internet recherchiert. Da habe ich viel positives zu dieser Krankheit gefunden und auch an meine Freundin und ihren Mann weitergeben können, wenn sie verzweifelten an den negativen Infos, die sie hatten. Trotz der relativen Seltenheit dieser Krebsart hat die Forschung enorme Fortschritte gemacht. Ich bin hier absoluter Neuling und weit entfernt davon qualifizierte Infos zu geben, aber ich wünsche dir, dass du trotz des momentanen Schocks, bald in der Lage sein wirst, auch die positiven Infos zu dieser Diagnose wahrzunehmen. Die Therapiemöglichkeiten, die Heilungschancen bzw. die Möglichkeiten, die Krankheit zu stoppen, zurückzubilden und eventuell bald auch zu heilen. Gib die Hoffnung nicht auf und Kassenpatient hin oder her, hör nicht auf Fragen zu stellen. Die Ärzte einer Krebsstation sind oft besser als auf anderen Stationen. Zeigen mehr Bereitschaft zuzuhören und Antworten auf Fragen zu geben. Man muss aber fragen. Und damit man nichts vergisst, solltest du auch anfangen, deine Fragen einfach mal aufzuschreiben. Ich wünsche euch Kraft und alle Gute!

08 Apr. 2013 04:00
  • abifiz
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    04 August 2026
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Hallo irmavep.


Ich hoffe, Du fängst Dich nach und nach auf.

Ich weiß nicht, wie alt Dein Vater ist. Ich vermute, so um die Mitte 60. Da könnte es sein, daß er noch mit starken und guten Widerstandskräften rechnen kann. Unterstütze ihn, gib ihm Halt. Er kann noch sehr lange ein geistig fruchtbares Leben mit seinen Lieben verbringen.

Das Studieren des Internet ist in einer solchen Situation eine recht schwierige Angelegenheit, weil der innere Aufruhr groß ist, und die Verarbeitung des Gelesenen beeinflußt.

Ich weiß, ich verbreite hier nur dürres Geplapper, aber vielleicht wird für Dich doch spürbar, daß ich Dir unaufdringliche intensive Nähe anbiete. Womöglich hilft es Dir zu erfahren, daß als ich aufgrund der Erkrankung vor Jahren akut zwischen Leben und Tod schlitterte und stolperte, die Lektüre in diesem Forum mir enorm viel Kraft und Unterstützung gegeben hat.


abifiz

03 Apr. 2013 16:09
  • jürgenk
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    25 August 2011
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Ja Danke Rudi
Gut aufgepasst. Die T-Zellen reifen in der Thymusdrüse und bleiben heile. Nur die B-Zellen aus den Knochen sind hin.
LG
Jürgen

03 Apr. 2013 15:32
  • rudi
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    23 Oktober 2009
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JürgenK schrieb: Bei der Blutbildung entartet ein Teil der Plasmazllen (die T-Lymphozyten) während ihrer Reifung im Knochenmark und werden damit zur Myelomzelle.


Gut und einfach erklärt, Jürgen, aber dennoch hat sich ein kleiner "Tippfehler" eingeschlichen.
Die Plasmazellen werden aus den B- Lymphozyten gebildet und dann entartete Plasmazellen werden zu den Myelomzellen.

www.myelom-nrw.de/uploads/RTEmagicC_MMintro-D-1.jpg.jpg

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

03 Apr. 2013 10:29
  • irmavep
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    04 August 2026
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danke jürgen!
du hast sicher recht. ich sollte jetzt einmal an der oberfläche bleiben. habe den anspruch komplizierteste vorgänge sofort zu verstehen. diesen anspruch muss ich runterschrauben. danke... irma