Hallo Caro, hallo Ma,

vielen dank für eure nachrichten!

ich bin in der uniklinik frankfurt bei prof bergmann. er ist auch wirklich nett, nur beim letzten mal halt so kurz angebunden...
uniklinik deshalb, weil bei mir alles mit einer sehnerventzündung angefangen hat, also erst augenklinik, dann neurologie und jetzt onkologie, weil die bei den ganzen bluttests eben was gefunden haben. es besteht wohl kein zusammenhang zwischen der entzündung und der jetzigen diagnose.

ich werde mich jetzt mal hier einlesen. vielleicht beantwortet das ja schon viele meiner fragen.

liebe grüße,
denise

Hallo Denise,

herzlich willkommen hier im Forum.
Bei mir war es damals auch ein Zufallsbefund und in Deinen Beschreibungen zu den Arztgesprächen, kann ich mich gut wieder finden. Irgendwie fühlte ich mich anfangs auch wie im Nebel, ein unbeschreiblich komisches und beängstigendes Gefühl.
Auch mir ist es schon mehrfach passiert, dass ich mir vor dem Termin schön alle Fragen zurechtgelegt hatte und dann vor Aufregung den Zettel in der Tasche gelassen habe.

Aber keine Sorge, hier im Forum findet man immer Rat und Beruhigung.


Bei mir ist auch eine Cromosomenveränderung bei del17p13 gefunden worden und es hat mir am Anfang sehr viel Angst gemacht. Aber man hat mir gesagt, da ist es erst bei einer größeren Prozentzahl von Bedeutung. Also keine Panik, erst mal versuchen, Informationen zu sammeln.

Ich stehe auf dem Standpunkt, es ist als Patient immer sinnvoll, so viel wie möglich Informationen zu haben, also auch im Internet zu suchen. Wichtig ist dabei aber, immer quer zu lesen und alle Seiten zu betrachten. Auch bedenken, dass bei Komplikationen oder schwierigen Verläufen ehr im Internet darüber geschrieben wird. Wenn es dem Patienten gut geht, hat er auch wenig Bedürfnis sich mitzuteilen. Also lese Dich ein, aber lass Dich nicht verrückt machen.

Liebe Grüße
Ma

Hallo Denise,

zur Monoklonalen Gammopathie würde ich auch hier im Forum mal auf die Suchfunktion gehen (oben über anmelden). Ich weiß auch, dass nur ein geringer Prozentsatz überhaupt hieraus ein Myelom entwickeln. Es hat dort schon viel zu dem Thema gegeben.
Wo bist du denn in Behandlung ? Wir wohnen in Offenbach und mein Lebensgefährte hat Multiples Myelom seit 2007. Er ist seitdem im Nordwestkrankenhaus in Behandlung. Die sind nicht so groß wie die Uniklinik, aber der Chef der Hämatologie, Prof. Weidmann ist sehr kompetent und in Ordnung und nimmt sich auch Zeit. Auch die anderen Ärzte dort sind sehr nett und geben sich alle Mühe, ebenso die Schwestern in der Ambulanz und auch auf Station.

Herzliche Grüße und willkommen bei uns im Forum

Caro

hallo Margret,

wunderbar! vielen dank! ich habs mir gleich ausgedruckt und werde es mir heute abend mal zu gemüte führen.

mein arzt sagte mir, ich soll jetzt bloss nicht das internet durchsuchen, aber bei meinem letzten besuch war er sehr kurz angebunden: Sie haben Monoklonale Gammopathie und Ihre Immunglobulinwerte sind seit dem letzten Mal angestiegen. Müssen wir im Auge behalten. tschüs, wir sehen uns am 20.03.!

und schon war ich wieder draussen... fand ich nicht so toll. ich brauch halt eben ein bissi länger bis so eine info bei mir ankommt. klingt, als wäre ich ein bissi "laaangsaaam" im kopf... hihihi.... dem ist eigentlich nicht so, ausser wenn's um mich und "kranksein" geht. damit kenn ich mich nicht aus und damit komme ich auch nicht so klar... naja, abwarten.

danke noch mal für den link!!!

LG
Denise

Liebe Denise,

vielleicht hilft Dir das hier:

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...erPatientIst_IMF.pdf

Alles Gute und liebe Grüße,
Margret

Hallo Judith,

vielen dank für den tipp! bisher wollte ich das immer alles alleine machen, aber ich denke, du hast recht. eine "nicht betroffene" person beim gespräch ist vielleicht nicht so hirn-blockiert, wie ich...

es ist wirklich erstaunlich, wie leer mein kopf ist! ich hatte mir sogar vorher schon fragen notiert und dann vergessen, sie vorzulesen! :roll:

nicht das ich ängstlich oder panisch wäre, nein, nur leer!

naja, nächsten mittwoch weiss ich dann mehr UND nehme jemanden mit

Danke schön!!!

LG
Denise