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jürgenk antwortete auf Der Neue
11 März 2013 12:54
  • jürgenk
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    25 August 2011
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Hallo Michael
Schön, dass Du nun selbst her gefunden hast.
Durch Sabine bist Du mir mit Deinem Verlauf nicht fremd.
Besonders die Bauchgrummelphase im Bezug auf Deine Behandlung ist mir in Erinnerung.
Sowohl die Kontrollen der Erkrankung als auch die Therapie des MM ist unter den Patienten kaum austauschbar. Lass Dich von den Abweichungen nicht zu sehr verunsichern. Das hat mit den verschiedenen Formen und Stadien zu tun. Aus meiner Sicht ist auch eine ältere Medizin dann gut, wenn das MM darauf anspricht und der Patient mit den Nebenwirkungen klar kommt. Beurteilen kann ich die unterschiedlichen Medikamente nicht, obwohl ich seit der Jahrtausendwende wohl schon alle erduldet habe. Hier vertraue ich weitgehend auch die Vorschläge und Begründungen der Ärzte.
Meinen Level an Vitamin D und Kalzium kenne weder ich noch mein Arzt. Aber besonders jetzt über den Winter nahm ich beides als Ergänzung weil ich wegen meiner Behinderungen sicher zu wenig raus komme. Damit folge ich bis dahin unwissend den Empfehlungen unter Einnahme von Bisphosphonaten.
Nehmt die Behandlungen locker und seit aufmerksam bei Veränderungen. Dann kannst fast gesund störungsfrei und ohne Bauchgrummeln Alt werden.
LG
Jürgen

Pirjoinkeri antwortete auf Der Neue
11 März 2013 09:09
  • Pirjoinkeri
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    09 Mai 2012
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Hallo Michael und Sabine,

Schön, dass du hier bist. Jeder versteht, wie schockiert du bist, deine Diagnose ist so frisch. Es dauert sicher bis man sich ein wenig sich daran gewöhnt. Es bedeutet Schock, Sprachlosigkeit, Wut, Ablehnung, Verzweifelung, verhandeln wollen (wenn ich die Krankheit nicht habe, dann gib ich alles dafür her...) Depression, es ist wie en Achterbahn.

Dann die Fragen, warum ich, was habe ich falsch gemacht, war es Stress, falsche Ernährung usw, usw.

Es gibt keine eindeutige Antwort. Keiner weiß es. Der Mensch will verstehen , eine Ursache finden und danach handeln. Schön wärs. :-?

Laut Krisentheorien entwickelt jeder seine "Eigene" , die sehr persönlich sein kann, auch laut bekannten Erkenntnissen falsch (z.B. Ist es Wissenschaftlich bewiesen, dass Krebs nicht durch Stress verursacht wird) sein kann. Aber jeder braucht seine Theorie um das alles besser für sich verstehen, ertragen und bearbeiten zu können.

Alles schön und gut, blöd fand ich dann nur, dass jeder seine eigene Theorie mir überstülpen wollte, angefangen von den unmöglichsten Ursachen zur Enstehung der Krankheit bis zu den dollsten Verhaltensweisen, wie ich alles in den Griff bekomme. Ich weiß, vieles war gut gemeint, aber Ratschläge können auch Schläge sein.

Man muss einen eigenen Weg finden. Einer will alles über die Krankheit wissen, ein Anderer nicht. Es gibt keinen Goldstandard für die Krankheitsbewältigung. Die ist aber mindestens so wichtig wie die Therapie.

Bezüglich Therapie. Ich bin schockiert, dass in MHH Hannover solche Therapien vorgeschlagen werden.:evil: Ich hatte selber überlegt, ob ich mich dort behandeln lasse.

Ich würde so schnell wie möglich eine Zweitmeinung einholen. Würzburg oder Heidelberg, dort sind die zwei MM-Gurus, auch international ziemlich renommiert. Ich bekam meinen Termin superschnell.

Bestimmt kann man den zweiten Zyklus zunächst verschieben, müsste man ja so wie so z. B., wenn du krank wirst. Und du musst mit dem Onkologen vor Ort und mit den in Hannover sprechen.
Echt doof, dass man auch um die Therapie kämpfen muss. Am Anfang weiß man ja auch nicht Bescheid.

Klar aber ist, dass bei der Induktionstherapie immer eins von den neuen Medis dabei sein muss. Meistens ist es Velcade, in Studien auch Revlimid.

Also alle anrufen und verrückt machen, es geht um dich und um dein Leben.

Ich Wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft.

Ich dachte immer, ich bin nicht stark und überstehe die
Behandlungen nie, aber immer war so viel Kraft da, wie ich brauchte.
Fast wie ein Wunder. :)

Wenn Du noch Fragen hast, kannst mir auch gerne PN senden.

LG
Pirjo


MichaH antwortete auf Der Neue
10 März 2013 21:44
  • MichaH
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    03 August 2026
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Hallo Rudi,
bin zurzeit in der ID kurz vor der 2ten Gabe. Behandlung mit Idarubicin und Dexamethason. Meine MRT und CT-Berichte kennst du schon durch meine Frau Sabine :D.
Als Zentrum für die HD bin ich in der MH-Hannover gemeldet und musste durch starke Schmerzen schon einige Tage dort verbringen. Z.Zt durch Palladon, Saroten und Celebrex relativ Schmerzfrei.
Durch deine ausführliche Beschreibung und dem Leitfaden für Patient von der Uniklinik Heidelberg sind wir etwas verunsichert und versuchen vor der 2ten Gabe noch ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt zu führen. Die ID wird Ambulant vom MVZ-Walsrode durchgeführt, der Therapievorschlag kam von der MHH.
Die Behandlung ist in Hannover Standard.

LG Michael

rudi antwortete auf Der Neue
10 März 2013 21:16
  • rudi
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    23 Oktober 2009
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Hallo Michael,
willkommen im Forum, hier bist du gut aufgehoben und musst keine Panik mehr haben.
Was für eine Therapie machst du denn genau und in welcher Klinik?
Klär uns doch mal auf, wenn du magst.

Gruß
Rudi

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

Der Neue wurde erstellt von MichaH
10 März 2013 20:37
  • MichaH
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    03 August 2026
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Hallo an alle
nachdem der erste Schock der Diagnose (zumindest teilweise) verdaut ist und die Behandlung angefangen hat, bin ich jetzt auch hier.
Dank meiner Frau Sabine habe ich schon viel von diesem Forum gehört und viele nützliche Informationen erhalten.
Zur Zeit fällt es mir noch schwer mich mit diesem Thema intensiv zu beschäftigen, da meine ersten Suchen nach MM mir Informationen gaben die wohl sehr veraltet waren und mich ziemlich :bang: schockiert haben (Lebenserwartung 3 Monate bis 3 Jahre).
Hoffe ich erhalte hier weiter wichtige Informationen und vielleicht kann ich dann irgendwann auch mal weiter helfen.

LG Michael