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Conny57 antwortete auf Einschätzung des Stadiums
27 Feb. 2013 11:56
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Hallo Bonner,

zu den Werten kann ich Dir weiter nichts sagen.
Meine Allo war im Juni, ich habe ca. 22 kg abgenommen hab dann danach ca. 5 kg mit Cortison wieder zugenommen. Seit Monaten bin ich nur am Kämpfen um das Gewicht zu halten obwohl es mir zwischenzeitlich ziemlich gut geht und ich auch einen guten Appetit habe. Das mit der Übelkeit war bei mir am Anfang auch schlimm. Wasser pur ging bei mir auch ziemlich lange gar nicht. Ihr müßt einfach ausprobieren.was an Säften geht. Trinkjoghurt war bei mir eine Alternative. Die Stimme war bei mir auch zeitweise weg wegen Herpes an den Stimmbändern.
Der Körper braucht einfach seine Zeit.

Alles Gute

Conny

Pirjoinkeri antwortete auf Einschätzung des Stadiums
26 Feb. 2013 23:28
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Hallo Bonner,

Ist dein Bruder ein Hochrisikopatient?
Warum wurde bei ihm in so einer kurzen Zeit autologe und allogene SZT gemacht?

Ich glaube, dass man eine lange Zeit braucht um sich von allogenen SZT zu erholen, besonders, wenn Infekte zuschlagen. Trinken und Essen sollte er jedoch, auch wenn es nicht schmeckt.
Ich weiß, es ist schwer.

Euch beiden alles Gute!

LG
Pirjo

Bonner2003 antwortete auf Einschätzung des Stadiums
26 Feb. 2013 23:11
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Sorry, falsch ausgedrückt ... Es sind sogenannte Nester ....

leopoldi antwortete auf Einschätzung des Stadiums
26 Feb. 2013 23:03
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Hallo Bonner,

bist Du sicher, dass es sich im Beckenknochen usw. um "Entzündungsherde" handelt? Wenn das tatsächlich Entzündungsherde sind, könnte man damit evtl. das Fieber erklären. Die bedürften aber in jedem Fall einer myelomunabhängigen Behandlung. Was bekommt er denn gegen die Entzündungen?
Bei den Leichtketten sind wir kürzlich selbst erst wegen einem Infekt irr gegangen. Maßgeblich ist, ob diese monoklonal sind. Ansonsten könnte es sich bei den Schwankungen tatsächlich um eine gesunde Infektreaktion handeln.
Besonderes Augenmerk würde ich hier aber auf diese Entzündungsherde richten.

Deinem Bruder alles Gute.

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

Bonner2003 antwortete auf Einschätzung des Stadiums
26 Feb. 2013 20:46
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Erstmal Danke für die Antworten.
Sory wnn ich für manche zu direkt in meiner Aussage bin. Dennoch suche ich halt ständig nach Antworten , nicht nach Mitleid.
Noch was ergänzendes zu meinem bruder.
Er bekommt seit Anfang an Kortison, welches ihn anfangs regelrecht aufblähte ... dazu starkes Ibuprofen gegen das Fieber.
Ein grosses Problem , was ich beim ihm sehe, er isst defintiv zu wenig. Das wiederum liegt jedoch an der ständigen Übelkeit, so dass er nicht immer das Essen bei sich behalten kann. desöfteren war er schön dehydriert , er trinkt viel zu wenig, mag dazu auch noch kein Mineralwasser.
Seit mehr als einem Jahr ist er mehr im Krankenhaus wie zuhause.. Meist wegen hohen Fieberschüben.
Selbst den nun seit 3 monaten vorhandenen Rollstuhl kann er nicht nutzen, zu schwach.
Am Lebenswillen liegt es jedoch definitiv nicht. Er zieht sich daran hoch bald wieder mit seinem Wohnmobil fahren zu können, bzw. zu arbeiten.

Anfangs wurde er bei Fieberschüben direkt eingewiesen .... die beiden letzten male ... über 40 Gad ... wurde er wieder nach hause geschickt

Entzündungsherd war zunächst nur im Beckenknochen zu sehen. Mittlerweile ... seit ca 6 Wochen, jedoch auch im Brust- und Lendenwirbelbereich.
Ich weiss, es dauert lange bis die Stammzellen ihr Werk so richtig vollbringen, aber hält das der Körper so lange aus ?

jürgenk antwortete auf Einschätzung des Stadiums
26 Feb. 2013 19:50
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Hallo Bonner.
Wonach sieht es denn für Dich aus und was verstehst Du unter einer ehrlichen Antwort?
Lass gut sein, verstanden habe ich Dich vermutlich auch so.
Die allogene SZT bei Deinem Bruder ist erst drei Monate her. Das war ein schwerer Eingriff für seinen Körper und es kann bis zur Erholung dauern. Die gemessenen Leichtketten allein sind noch kein Anlass zur Sorge. Das verlorene Gewicht kann er wieder aufbauen. Manche Ärzte haben einen Hang zur Dramatik mit Ankündigung der letzten Möglichkeit. Meiner sagt mir das nun schon etwa acht Jahre und zieht dann Möglichkeiten aus dem Hut, die es auch davor schon gab.
Das Fieber sollte allerdings ursächlich geklärt werden. Es könnte auch für die Leichtketten verantwortlich sein. Immerhin sind sie Bestandteil des Immunsystems.
Was mit Deinem Bruder ist oder wird kann ich nicht sagen. Hoffnungslose Fälle haben wir hier im Forum jedoch ständig bis sie wider Erwarten nach der Arbeit sorgenfrei im Park spazieren können.
Daher meine ehrliche Antwort, es ist alles möglich.
Liebe Grüße und gute Besserung
Jürgen