Ingrid schrieb: Liebe Forumsteilnehmer,
mein Vater, Erstdiagnose 10/05 83 Jahre alt Stadium III A, erhielt seit Beginn seiner Behandlung Zometa. Erst in kürzeren (4 Wochen) später in längeren Abständen (3 Monate). Nach dem Durchleben von 3 Rezidiven (Behandlungen mit Bortezomib,Thalidomid, Revlimid jeweils mit Dexamethason) wird zur Zeit mit Bortezomib + Dexa + Caelix behandelt. Vor 2 Monaten bildete sich eine Kiefernekrose am Unterkiefer links hinten aus. Die Stelle ist zwar nicht groß und schmerzt noch nicht. Am 4.12. hat er einen Arzttermin in einer Spezialklinik in Recklinghausen. Man sagte uns, sie hätten sich auf durch Bisphosphonate verursachte Kiefernekrosen spezialisiert.

Ich hätte folgende Fragen an Euch:

1. Hat jemand Erfahrungen mit Kiefernekrosen? Im Marienhospital in Hamm hat man nur 2 Patienten mit Kiefernekrose, mein Vater ist einer davon.
2. Wie wurden Sie behandelt?
3. Gibt es Aussicht auf Heilung?
4. Bestehen Erfahrung mit der Klinik in Recklinghausen?

Viele Grüße

Ingrid





Hallo Ingrid
Ich weiß es sind 2jahre vorbei aber ich wollte mal fragen ob sich die nekrose gebeesert hat
<<<<<<<<<<<<<<<ich habe seit 2007 plasmozytom und werde im
evk in hamm behandelt habe zometa bekommen und werde jetzt zum 2mal iwegen der nekrose am kiefer operiert möchte einfach wissen ob das heilen kann denn ich bin erst 48jahre

Lieber Andreas, lieber Christian,

nochmals vielen Dank für Eure Infos zur Kiefernekrose.

Ich möchte an dieser Stelle noch kurz berichten, wie es mit meinem Vater weiterging:

Nachdem mein Vater den Termin bei den Kiefernekrosespezialisten in Recklinghausen wegen zu schlechter HB-Werte verschieben musste, hatte er heute Gelegenheit sich von dem Chefarzt dieser Klinik untersuchen zu lassen. Das Ergebnis war nicht so toll. Mein Vater kann nicht operiert werden, wegen zu schlechter Blutwerte. Er würde nach Aussage des Arztes eine Operation z.Zt. nicht überstehen. D.h. wie bei Dir, Andreas, konservative Behandlung. Wenn ein Kieferstückchen locker ist, muss es entfernt werden. Auf Frage meines Vaters, ob er denn die Bisphosphonate weiter nehmen könne, meinte der Arzt nur, es käme nicht mehr darauf an. In seinem Körper seien schon soviele Phosphate (er sprach bezeichnenderweise von Vergiftung), die der Körper nicht mehr abbauen könne.
Wenn es ihm helfen würde, die Nebenwirkungen des MM zu bekämpfen, solle er sie weiter nehmen.

Wir werden dieses Thema mit seinem behandelnden Onkologen/Hämatologen besprechen müssen.

Liebe Grüße

Ingrid

Liebe Ingrid,

nachdem ich über Jahre im vierwöchigen Abstand Bisphosphonate bekommen hatte (zuerst Aredia, dann Zometa), hat sich bei mir im Anschluss an eine Zahnextraktion eine Kiefernekrose im Unterkiefer entwickelt. 2006 musste mir daraufhin ein Teil des Unterkiefers entfernt werden, was meine Lebensqualität erheblich beeinträchtigt.

Heute kennt man den Zusammenhang zwischen invasiven Zahnbehandlungen und Bisphosphonat-Therapie besser und kann durch entsprechende Vorsorgemaßnahmen (Unterbrechung der Bisphosphonatgabe sechs Wochen vor und nach der Zahnbehandlung, ggf. Prophylaxe mit Antibiotika, ...) der Nekrose vorbeugen.

Ausserdem sollte großer Wert auf die Mundhygiene gelegt werden und Druck auf den Kiefer - beispielsweise durch Zahnprothesen - soweit wie möglich vermieden werden.

Eine vollständige Heilung der Nekrose ist oft nicht möglich. Antibiotika wirken in der Regel nur vorübergehend. Meine Nekrose wird inzwischen konservativ behandelt, d.h. loser Knochen an offenen Stellen im Mundraum wird abgetragen, ansonsten die ganze Sache möglichst in Ruhe gelassen.

Wenn es das MM zulässt, sollte der Abstand zwischen den BP-Infusionen vergrößert werden. Siehe hierzu auch das Konsens-Papier der Mayo-Clinic:

myeloma.org/pdfs/MayoClinProc.pdf


Gruß aus Berlin,

Andreas

Hallo Ingrid,

seit Nov. 1997 bekomme ich monatlich Bisphosphonate, zunächst
Aredia, dann Zometa und derzeit Bondronat. Jedes Medikament
einige Jahre lang. Nach einer Zahnextraktion seitlich am Oberkiefer
stellte sich im Frühjahr 2004 (während der Zometa-Phase) eine
eiternde, nicht-heilende Verbindung zwischen Mund- und
Kieferhöhle ein. Antibiotika-Behandlung war ohne Erfolg.

Daraufhin eine erste kieferchirurgische Behandlung: Beseitigung
von 2-3 ml nekrotischem Knochen und einfaches Zunähen. Kein
Erfolg, die Naht heilte nicht.
Anschließend zunächst wieder für einige Wochen Antibiotika.
Dann 10 Sitzungen in einer Sauerstoff-Überdruck Kammer zur
besseren Durchblutung. Dann 2. kieferchirurgische Behandlung,
wobei am Gaumen 3 Hautlappen abgeschält und überlappend auf
der Wunde vernäht wurden. Einige Wochen mußte ich eine
Plastikplatte im Mund zum Schutz tragen und Brei essen. Diese
2. OP brachte bis heute dauerhaften Erfolg. Keine Beschwerden
mehr. Die OP's erfolgten in der Uniklinik Aachen. Zu Recklinghausen
habe ich keine Informationen.

Soweit meine Erfahrungen. War zwar nur mit geringen Schmerzen
verbunden, aber doch recht unangenehm. Ich wünsche Deinem
Vater eine erfolgreiche Behandlung.
Christian

Liebe Forumsteilnehmer,
mein Vater, Erstdiagnose 10/05 83 Jahre alt Stadium III A, erhielt seit Beginn seiner Behandlung Zometa. Erst in kürzeren (4 Wochen) später in längeren Abständen (3 Monate). Nach dem Durchleben von 3 Rezidiven (Behandlungen mit Bortezomib,Thalidomid, Revlimid jeweils mit Dexamethason) wird zur Zeit mit Bortezomib + Dexa + Caelix behandelt. Vor 2 Monaten bildete sich eine Kiefernekrose am Unterkiefer links hinten aus. Die Stelle ist zwar nicht groß und schmerzt noch nicht. Am 4.12. hat er einen Arzttermin in einer Spezialklinik in Recklinghausen. Man sagte uns, sie hätten sich auf durch Bisphosphonate verursachte Kiefernekrosen spezialisiert.

Ich hätte folgende Fragen an Euch:

1. Hat jemand Erfahrungen mit Kiefernekrosen? Im Marienhospital in Hamm hat man nur 2 Patienten mit Kiefernekrose, mein Vater ist einer davon.
2. Wie wurden Sie behandelt?
3. Gibt es Aussicht auf Heilung?
4. Bestehen Erfahrung mit der Klinik in Recklinghausen?

Viele Grüße

Ingrid