Hier ein link zu den Leichtketten:
www.leukaemie-hilfe.de/dlh_infoblaetter....ache=1&tx_drblob_pi1 [downloadUid]=280

@ Rudi : Bin mit der Lena-Main Studie (25mg) jetzt gerade vor dem 3 Zyklus - in wie weit eine CR dadurch erreicht werden kann werde ich erfragen müssen. Die letzten Ergebnisse des Blutbildes waren auf jeden Fall sehr positiv. Insgesamt meine ich die HD & Tx echt gut überstanden zu haben und bin sicher, das es ein gutes Leben nach den Strapazen der Therapie geben kann. Einfach die Angst vor einer Verschlechterung macht mir am meisten Sorge und es hängt halt immer über einem.

@ Lucy : Die Deckeneinbrüche der Wirbel wurde jetzt auf mein Drängen hin behandelt (nehme gegen die Rückenschmerzen Fentanyl Pflaster) und hatte gelesen, das bei frischen Brüchen eine Auffüllung mit Zement häufig eine deutliche Schmerzlinderung bringen kann. Dies wurde dann Anfang Oktober auch in der Uni Klinik Düsseldorf gemacht, jedoch hat dies nicht wirklich eine Verbesserung gebracht.
Es wurden aber auch nur die beiden neuen Brüche behandelt - der BWK10 war den Ärzten schon zu alt und man sagte mir, das hier eh kaum Zement aufgenommen werden könnte, da dieser schon zu stark eingebrochen ist.

Die Schmerzen sind nach wie vor da und einzig meine Körperhaltung ist durch den Eingriff wieder etwas aufrechter (subjektiv). Ein Korsett wurde mir bei der Erstdiagnose auch schon Anfang des Jahres verschrieben aber im normalten Alltag mit Autofahren etc. war das tragen für mich eine Quälerei und nach kurzer Zeit habe ich das Teil schon nicht mehr angelegt.
Meine Befürchtung ist sicherlich auch die das es weitere Brüche gibt, denn die Belastungen waren selbst durch das Motorrad fahren nicht sonderlich groß und keiner kann halt genau sagen in wie weit das MM bereits das gesamte Achsenskelett angegriffen hat.

Werde es auf Anraten meiner Ärzte mal mit gezieltem Rückentraining versuchen und dadurch hoffentlich die Muskulatur stärken um langfristig mal von Pflastern loszukommen.

Eine Frage noch an Euch - bei mir wird von einem MM IgA Kappa gesprochen - worin unterscheiden sich denn die verschieden Varianten dieser Erkrankung - hat jemand evtl. einen Link für mich in dem das näher erklärt wird ?

Gruß

Torge

Hallo Torge,
ich hatte ja auch nach meiner DSMM XII Therapie eine sehr gute partielle Remission. Auch bei mir könnte man von einer kompletten Remission sprechen, wenn nicht ein kleiner M-Gradient übriggeblieben wäre.
Ich habe ja dann noch nach der Doppel HD + TX eine 12 monatige Revlimid Erhaltung mit 10mg Revlimid über 28 Tage Zyklen bekommen innerhalb der Studie.
Diese Erhaltung mit 10mg Revlimid hat mich zwar nicht weiter in Richtung CR gebracht, aber hat wohl zu einer Stabilisierung meiner vgPR beigetragen. Seit Mai 2012 nehme ich jetzt nichts mehr außer Bondronat Infusionen alle 4-5 Monate.
Mal sehen wie es jetzt weiter geht?

Bei Dir interessiert mich dann, ob eine Erhaltung mit 25mg Revlimid deine vgPR noch verbessern kann in Richtung CR.

Zu den Wirbelkörper- ( Deckplatten ) -Einbrüchen kann ich nur folgendes sagen:
Eine Behandlung und Stabilisierung mit Kyphoplastie kann man -soweit ich gelesen habe - nur bei frischen Brüchen machen, die von der Bruchstruktur überhaupt für eine Aufrichtung mit der Ballon-Kyphoplastie geeignet sind.
Wenn Deckplatteneinbrüche und sonstige Wirbelkörperfrakturen stabil sind und keine Statikgefahr und keine Spinalkanalkompression vorliegt ( drohende Lähmungserscheinungen oder Querschnittslähmung ), dann wird bei MM Patienten oft garnichts gemacht und nur ein Korsett maßangefertigt.
Ich habe auch seit Frühjahr 2010 einen halb eingebrochenen LWK5 mit zusätzlich gebrochenem rechten Dornfortsatz am LWK5. Damit wurde ich in Würzburg zweimal in die Orthopädische Klinik geschickt, aber dort hörte ich den Oberarzt mit seinen Ambulanzärzten sagen:
"Ganz schön maltretiert der LWK5 - hmmmmm? Naja verschreiben wir ihm wenigstens ein Korsett und es soll gleich jemand kommen zum Maßnehmen!"
Das Korsett habe ich dann bei der nächsten Kontrolle in WÜ abgeholt und anbrobiert. Ich trage das Korsett aber fast nie, weil ich bisher wie durch ein Wunder überhaupt keine Schmerzen habe und mich auch ganz normal bewegen kann.
Natürlich mit einigen Einschränkungen zur Vorscht ! Z.B Skifahren muss ich wohl besser sein lassen- damit habe ich mich abgefunden. Aber Fahrradfahren mit dem Pedelec MTB über Stock und Stein mache ich noch weiterhin. Ich fahre aber immer mit Vorsicht und riskiere nicht leichtfertig einen Sturz.
In Zweifelsfällen steige ich bei kniffligen Stellen im Gelände ab und schiebe das Rad lieber über die riskanten Stellen.

Seit Oktober gehe ich auch wieder in den Thermalsee Cola oder gestern in ein im Juli neu eröffnetes großes Thermalbad nur 15km von meinem Wohnsitz hier am Gardasee.
Am Sonntag war ich auch mit Freunden 2 Stunden auf dem sehr schönen Weihnachtsmarkt in Verona und da waren tausende von Menschen von der ARENA bis zur Piazza Erba dicht gedrängt unterwegs. Auf alles will ich ja auch nicht verzichten nur wegen der Angst sich eventuell mit irgend was anzustecken.

Es gibt ein gutes Leben nach der HD+TX, keine Sorge !
Schöne Weihnachten und gute nur positive Wirkung des Revlimid wünsche ich Dir.

LG
Rudi

Hi Torge, (hallo auch an alle anderen),

das kann ich gut nachvollziehen. Ich muss zwar momentan nicht so oft in die Uniklinik wie Du, aber ich war mir auch nicht sicher, ob so kurz nach der HD ein Gruppentreffen das richtige ist. Vielleicht probiere ich es im neuen Jahr mal aus.

Werden/wurden Deine Deckplatteneinbrüche in irgendeiner Form behandelt? Ich habe auch zahlreiche davongetragen und eigentlich ist bis auf Zometa und ein Stützkorsett nichts weiter passiert. Nach Aussage der Ärzte kann man da nichts mehr dran machen. Mich belastet es natürlich schon, erstens durch die Dauerschmerzen und außerdem habe ich ganz schön was von meiner Körpergröße eingebüßt (die Änderungsschneiderei hat guten Umsatz gemacht .) Und ich habe auch Bedenken, dass mir - genau wie bei Dir - weitere Einbrüche drohen trotz Zometa. Vielleicht hat ja jemand anderes aus der Runde auch Erfahrungen damit.

Gruß,
Lucy

Vielen Dank an Euch für die freundliche Begrüßung und an Caro besonderen Dank für den Tip für das Medikament Tavegil - werde ich gleich am Freitag in der Uni ansprechen und es mir verschreiben lassen.

@Lucy: Habe auch sehr viel positives über die Patientengruppe in D´dorf gehört- konnte mich bisher aber noch nicht zu einer Teilnahme entschliessen. Durch die vielen Besuche in der Uni (gerade jetzt während der Studienteilnahme muss ich einmal die Woche zur Untersuchung) bin ich ganz froh, auch mal wieder an andere Sachen denken zu können als an diese blöde Erkrankung.

@Marc: Erreicht wurde bei mir durch die HD+Tx eine eine sehr gute partielle Remission. Teilweise sprach man sogar von einer vollständigen Remission - gab aber wohl unterschiedliche Bewertungen der Ergebnisse des Labors.

Gruß

Torge

Hallo Torge,

willkommen im Forum.
Ich wünsche Dir hier viel informativen Austausch und eine besinnliche Advents- und Weihnachtszeit.

LG
Ma