Über 10 Jahre in Tübingen wurde bei meinen Kontrollen alle 3 Monate immer eine Spontanurinprobe gemacht und alle 6 Monate wurde auch 24h Urin verlangt.
In Würzburg seit Mai 2010 musste ich bei jeder Verlauskontrolle immer 24h Urin mitbringen (Zuhause im großen Behälter gesammelt und dann Zuhause vor Abfahrt nach Würzburg 10ml Urin davon abgezogen mit diesen Spezialkunststoffspritzen).
Da habe ich dann die Gesamtmenge draufgeschrieben, aus der die 10ml entnommen wurden.
Auch während der 12 Monate Revlimid Erhaltungstherapie hatte ich alle 4 Wochen Kontrolle in Würzburg und ich musste jedesmal 24 h Urin mitbringen.
Also so unwichtig kann der 24h Urin dann nicht sein, wenn in einem der bekanntesten Myelomzentren in Deutschland so strikt auf eine 24h Urinprobe Wert gelegt wird. Und das obwohl ich noch nie in den vergangenen 13 Jahren Leichtketten über der Norm im Urin hatte.

Im Bericht aus Würzburg heißt es jedesmal:
Bence Jones (Sammelurin) ----> Nephelometrisch keine Leichtketten im Urin nachweisbar ----> Verzicht auf Immunfixation des Urins.

@ Joseph
Bei dem freien Leichkettenbefund aus Würzburg steht bei mir immer dahinter entweder die Methode (SPA PLUS)
www.bindingsite.com/spaplus

oder (BNprospec)
www.medical.siemens.com/webapp/wcs/store...001~a_view~e_128.htm

Je nach Methode kommen etwas unterschiedliche Werte heraus.

Hallo Mapoli,

die 24-Stunden-Urinsammlung macht man auch, um die Urinmenge zu prüfen, nicht nur die Leichtketten.

Wenn du aber darauf achtest, dass regelmäßig Urintests gemacht werden und sich dabei keine negative Veränderung im Zeitverlauf zeigt, kannst du dich entspannen. Dazu noch die berühmten 2 Liter Wasser pro Tag trinken, dann sollte es deinen Nieren lange gut gehen.

Hallo Ma

Ich hatte nur anfangs 2 mal 24 Stundenurinsammlung, danach nix mehr, da die Serumstests doch sehr weit fortgeschritten sind und aktuel eine neue Leichtkettentest/Auswertung mit der Cobasmethode gemacht wird

Welche Methode in Deutschland angewandt wird entzieht sich meiner Kenntnis

MFG

Joseph

Hallo Rudi,

ich möchte gerne nochmal auf die Leichtketten zurückkommen: erst mal vielen Dank für Deine tolle Erklärung dazu.

Wenn ich das richtig verstanden habe, ist es also doch wichtig, regelmäßig mal den 24 Std. Urin zu prüfen, oder?
Erst vor wenigen Tagen habe ich meinen Hämatoonkologen darum gebeten, er meinte aber, das sei nicht mehr üblich, weil nicht mehr nötig, da man ja alles so wunderbar mit den neuen Tests im Blut sehen kann.....Das hätte man früher so gemacht.

Ich hatte ihn um den Urintest gebeten, weil ich generell Angst um meine Nieren habe. Ich hatte, unabhängig vom Myelom, schon früher öfter Probleme (Nierenentzündungen) durch eine Senkniere und mein Großvater ist an einem Nierenversagen gestorben. Der Arzt meint aber, man könne heute alles im Blut sehen. Wie bekomme ich ihn überzeugt, doch die Untersuchung zu machen? (Geburtstag habe ich erst im Sommer, da kann ich ihm nicht mit kommen - ))
LG
Ma

Hallo Diddlmaus,
ich kann Margret da zu 100% zustimmen, sie hat es gut erklärt.
Zusätzlich muss man erwähnen, daß Bestrahlung ja keine harmlose Sache ist - wie es machmal dargestellt wird.

Eine durch die Bestrahlung verursachte Schädigung des Knochenmarks bessert sich meist erst in einem Zeitraum von einem bis drei Jahren.
Und bestrahlen kann man nicht sehr punktgenau und meist werden zur Sicherheit gleich noch die Bereiche um eine zu bestrahlende Stelle mitbestrahlt um möglichst alle in diesem Bereich um eine Osteolyse oder bruchgefährdeden Wirbelkörper vermehrt vorhandenen myelomzellen zu erwischen.
Beispiel: Wenn eine große Osteolyse in LWK 3 bestrahlt werden soll, dann wird gleich LWK 2 und LWK 4 mitbestrahlt. Und dann ist die Knochenmarkreserve in 3 Wirbeln für Jahre zerstört und wird auch nicht mehr zu 100% regenerieren.

Wenn jetzt jedesmal, wenn irgendwo eine große Osteolyse auftaucht einfach nur bestrahlt wird, dann wird die Knochenmarkreserve und damit die Blutbildung immer schlechter. Und diese ist ja sowieso schon generell bei uns MM Patienten eingeschränkt.
Außerdem schwächt häufiges bestrahlen den ganzen Körper und hinterläßt Spuren die sich über die Zeit aufsummieren.
Z.B. akkumulierte Strahlenbelastungin wenign Jahren wird zu hoch und zu toxisch. Das wird dann unter umständen schlimmer als das Chemotherapieprogramm.
Und dann kann man eventuell auch nicht mehr genügend Stammzellen gewinnen für eine spätere autologe SZT.

Also dein Onkologe hat schon recht gehabt. Eine einzelne Osteolyse (singuläres Plasmozytom) kann man noch ohne zu zögern bestrahlen und eventuell dann noch eine zweite, aber sobald eine dritte und mehr Osteolysen auftauchen, dann ist ein multiples Myelom gesichert und das ist dann generalisiert im ganzen Knochenmark verteilt und die wahre Ursache für die drei und mehr Osteolysen.

Hallo Diddlmaus,

nur so am Rande und zum Nachdenken meine Überlegungen:

Dass es zu einer Knochenschädigung kommt, hat eine Ursache. Der Knochenschaden entsteht nicht "aus sich heraus", sondern weil das Myelom aktiv ist. Der Knochenschaden ist die Auswirkung, nicht die Ursache.

Es macht auf Dauer wenig Sinn, isoliert die Auswirkung zu bekämpfen (Bestrahlung), weil der nächste und übernächste und... Schaden vorprogrammiert ist. Es ist sinvoll, an der Ursache zu arbeiten (Chemo), um weitere Auswirkungen zu verhindern.

Ergänzend muss man sehen, dass das Myelon auch weitere Auswirkungen, nicht nur auf die Knochen hat, die man mit einer Chemo ebenfalls reduzieren kann.

Vielleicht magst du diese Gedanken in deine Entscheidung einbeziehen.

Alles Gute für dich,
Margret