uwe1162 schrieb:
Ist es denkbar, zunächst den Weg einer konventionellen Chemo zu gehen und anfangen, Stammzellen zu sammeln?
Dann auf ein gutes Ansprechen der Therapie und auf eine längere Remission zu hoffen. Eine HD-Therapie mit SZT könnte man dann später, wenn erneuter Therapiebedarf bestehen sollte, nachziehen.
Ist so ein Therapieansatz denkbar oder schon Praxis?

Hi Uwe

Denkbar ist vieles, ob dein Körper mitspielt, es bleibt zu hoffen

Ich habe damals eine 16 wöchige CAELYX/VELCADE/SOLUMEDROL-Therapie gemacht, kam in CR , eine Pause von Januar bis April eingelegt, CR kontrollieren lassen, dann Stammis mobilisiert und gesammelt , eine einfache HD mit SZT nachgefeuert um die CR zu festigen =====> Resultat, die CR hielt nach der HD mit SZT rund 5,5 Jahre

Zur Zeit im Rezidiv , Bestrahlungstherapie abgeschlossen ==> erste konkrete Resultate zu erwarten im PET/CT am 09ten Januar 2013

Auch so vergeht die Zeit , es reiht sich Jahr an Jahr, ich find, ein tolles Gefühl

MFG

Joseph

Hallo Uwe,
wenn du alle Werte vorliegen hast, würde ich dir empfehlen, evtl. eine Zweitmeinung bei einem der führenden Myelomzentren einzuholen. Ist eine durchaus gängige Praxis.
Gruß
Inci

Hallo,
danke sehr für Eure Antworten.

Bin jetzt stationär eingewiesen und habe u.a. noch ein Ganzkörper-CT machen lassen können. Keine Osteolysen feststellbar. Auch die anderen CRAB-Kriterien sind nicht erfüllt. Formal also keine Indikation für eine Chemotherapie.
Aber: Der IgG-Wert ist weiter rasant angestiegen, jetzt 90g/l.
Die Nieren scheinen mit der Ausscheidung der Paraproteine noch keine grösseren Probleme zu haben.
Albumin- und B2M-Werte wurden anscheinend nicht ausgewertet.

Es soll nun in Kürze entschieden werden, wie es weiter gehen soll.
Ein Therapiestart ist im Januar sicher nicht zu spät. Andererseits wäre es bestimmt wichtig, kein unnötiges Risiko einzugehen; möglicherweise ist eine Niere schneller geschädigt als gedacht - aber das weiss ich nicht, das müssen die Ärzte sagen.
Wegen einer künftigen Therapie meine Frage:
Ist es denkbar, zunächst den Weg einer konventionellen Chemo zu gehen und anfangen, Stammzellen zu sammeln?
Dann auf ein gutes Ansprechen der Therapie und auf eine längere Remission zu hoffen. Eine HD-Therapie mit SZT könnte man dann später, wenn erneuter Therapiebedarf bestehen sollte, nachziehen.
Ist so ein Therapieansatz denkbar oder schon Praxis?

Danke für Eure Antworten, alles Gute und schöne Weihnachten!

Uwe

Hallo Uwe,
dein Verlauf erinnert mich an meinen Verlauf.
Ich war auch ca. 9 Jahre immer mit dem IgG zwischen 30 und 38 g/l und nach 10 Jahren ist der IgG auch innerhalb von einem Jahr auf 60g/l gestiegen. Ich hatte allerdings auf dem CT schon seit 2002 kleine Osteolysen und 2010 neue Knochenbrüche.
Dann musste die Behandlung in Würzburg begonnen werden.
DSMM XII Studie (siehe unten den Link auf meinen Blog, da steht meine ganze Geschichte und auch Laborwerte)

Du solltest unbedingt das Ganzkörper CT machen lassen und auswerten lassen. Auf den Röntgenbildern sieht man oft schon vorhandene Osteolysen garnicht.
Du gibst nur den IgG an, aber wie sind die Werte von IgA und IgM, sind diese schon stark erniedrigt.
Wie ist das B2M (ß2 Microglobulin) ?
Wie ist der Albuminwert?

Deine Plasmazellen im Knochenmark sind ja immer stetig angestiegen und jetzt ein rasanter IgG Anstieg, das deutet schon auf ein aktives Myelom hin und da sollte schon an eine Therapie gesacht werden.
In den Knochen müssen nicht immer Osteolysen wie ausgestanzte Löcher vorhanden sein, es kann auch eine generalisierte difuse Verteilung der Plasmazellen im Sinne einer gerneralisierten Osteoporose vorliegen. Aber das wird das CT zeigen.
Noch besser wäre jetzt auch mal ein Ganzkörper MRT zu machen um den Status wirklich zu erfassen, da sieht man auch Weichteilkomponenten - um diese eben auszuschließen!

Die Situation ist im Moment nicht einfach für dich, so ging es mir im Mai 2010 auch. Man weiß garnicht mehr wo einem der "Kopf steht", aber wenn du in guten Händen bist in einem guten Myelom Zentrum und die Therapie begonnen hat und du siehst wie dein IgG runterpurzelt, dann geht ein großes Licht der Hoffnung auf und du wirst wieder ruhiger und gelassener.
Ist natürlich jetzt gerade kurz vor Weihnachten ein sehr ungünstiger Termin, aber bei den Induktionszyklen muss man meist nur 4-5 Tage in die Klinik stationär und die restlichen 3 Wochen eines jeden Zyklus kann man Zuhause verbringen und muss einmal in der Woche zum Hausarzt oder in die Klinik (wenn diese in der Nähe ist) zur Blutkontrolle.

Ich habe auch, als es losging mit der ersten Behandlung, gedacht ich komme jetzt für 4 Wochen oder länger in die Klinik und habe mir schon Sorgen gemacht alles auf die Reihe zu bekommen. Aber nach 5 Tagen war ich schon wieder zu Hause für 3 Wochen und dann gings wieder für 5 Tage in die Klinik u.s.w.

Du wirst sehen, alles ist gut machbar und alles wird sich einspielen.

Ich kann dich gut verstehen, nach so langer Zeit (9 Jahre) ohne Probleme windet man sich zunächst wie ein Aal damit man noch einige Zeit um eine Therapie herumkommt.
Aber in deinem Fall jetzt ist der Zeitpunkt wahrscheinlich gekommen.

Du musst auch dran denken, daß bei so einem hohen Immunglobulinspiegel (80g/l) oder Eiweißspiegel das Blut dickflüssig wird und die Nieren "zumachen können". Also die Sache nicht verharmlosen nur weil keine CRAP Symptome bisher gesichtet wurden.
Es ist gut, das die Oberärztin dich 3 Tage stationär aufnimmt um alles gründlich und in Ruhe zu klären.

LG
Rudi

Hallo Uwe,
bei mir war es ähnlich. Mein Myelom wurde 2004 im alter von 34 Jahren entdeckt. Ausser einem permanent erhöhten IgG (um die 4000), habe ich bis Februar diesen Jahres fröhlich vor mich hin gesmouldert. Obwohl ich noch keine CRAB Kriterien erfüllt habe, habe ich mich eines gesteigerten IgGs auf 6000 dann in die Therapie bequatschen lassen. Wie du vielleicht raushörst, bin ich im Rückblick eher skeptisch, ob ich nicht zu früh viel Pulver verschossen habe (da ja Velcade, Cyclophosphamid und selbst die SZT ja nicht gerade ein berauschendes Ergebnis gebracht haben). Man muss halt immer abwägen, laufe ich schon Gefahr, Schäden zu erleiden, die dann oft nicht Rückgängig gemacht werden können, oder werde ich der Statistik wegen in ne Therapieschiene gepresst...Who knows...
Mein Bauch sagt mir, ich hätte noch warten sollen, aber hätte, würde, können was auch immer hilft jetzt auch nicht mehr.
Ich versuche halt jetzt, meinen Körper beim Heilungsprozess zu unterstützen und hoffe, das die PR lange hält (was bleibt mir sonst übrig;-).
Hör auf deine Ärzte, aber auch ein wenig auf dein Gefühl.
Viel Glück
Marion

Hallo Uwe

Willkommen im Forum

Persöhnlich tippe ich schon lange auf einen Zusammenhang Boreliose und meinem Myelom , wie es bei anderen aussieht, weiss ich nicht

1999 hatte ich einen Zeckenstich mit der nachgewiesenen Lyme-Boreliose, bekam damals 6 Gramm Penicilin pro Tag, wo ich am Tag 9 eine sehr schwere Allergie gegen Penicilin entwickelte

Bekannt ist, dass die Lyme-Boreliose sich an den Knochen zuschaffen macht , in wie weit es bei mir der Fall war, kann keiner heute beurteilen oder nachweisen

Wie meine IGGs damals waren, weiss ich nicht, da spezielle Serumauswertungen in Frankreich (Bordeaux) gemacht wurden und ich keine Kopies vorliegen habe

MFG

Joseph