Hallo Hans,
deine Schilderung hat mich sehr beeindruckt. Zeigt sie doch auch wieder, dass jeder Fall anders ist und man sich nicht verrückt machen darf von Pessimismus und Angst. Und von einer wirklich personalisierten Therapie, wie sie jetzt gerade als neuer Trend propagiert wird, sind wir wohl noch ein weites Stück entfernt. Dir weiterhin alles, alles Gute.

@Rudi: Herzlichen Dank für deine Antwort.
Ich bin 60 Jahre alt. Eine allogene Transplantation kommt daher eher nicht in Frage, das Risiko wär mir auch zu hoch.
Eine zweite Meinung hab ich mir schon mal in Tübingen geholt, dort riet man auch zu einer 2.autologen SZT.
Auch Goldschmidt und Einsele empfehlen die ja für den Fall, daß die 1.SZT nicht so gut anschlägt. Trotzdem ist die Datenbasis, auf der diese Empfehlungen fußen, mittlerweile ziemlich umstritten. Interessant fand ich auch, dass - wie hier im Forum berichtet wurde - in der Mayo-Klinik überhaupt keine Tandemtransplantationen gemacht werden.
Wie auch immer: ich überlege mir, ob ich nicht - anstatt sozusagen auf Vorrat zu transplantieren - abwarten soll, wie sich die Werte entwickeln. Vielleicht habe ich ja Glück, und wenn nicht: eine 2. SZT läuft mir nicht davon. Oder verschlechtere ich damit in jedem Fall meine Ausgangsposition?

Hier noch zu deiner Info einige Werte von mir:
Bei Diagnosestellung in 02/12 : Beta2-Mikroglobulin 3,67 mg/L, Lambda-Leichtketten 2,4 mg/L (in 05/12: 2,1), Kappa-Leichtketten 17,7 (in 05/12: 48,2), Kreatinin 0,97 mg/dl, CRP 60,4 mg/l.
LDH hab ich aktuell 230, Albumin 3,5.
Ich habe Osteolysen in BWS, LWS, Beckenskelett und Rippen.
Wurde wg. LWK 1-Fraktur operiert (Kyphoplastie).
Lt. FISH-Analyse kein Hochrisiko-Patient.
Zyto-/Molekulargenetik: hyperploider Karyotyp, gemeinsam +der(1), Y-, +der(4)add(4)p(16).

Noch einen schönen Feiertag, lieben Gruß
Rino

Hallo Rino,
zu Deinem aktuellen Krankheitsbild kann ich mangels einschlägiger Erfahrung wenig beitragen. Aber klar scheint mir zu sein, dass man sich von ärztlichen Zukunfsdiagnosen nicht die Lebensfreude nehmen lassen sollte. Ich habe hierzu einschlägige Erfahrungen zu bieten:
1. Als ich 19 Jahre alt war, litt ich an einer Nierenentzündung. Der diagnostizierende Arzt teilte meiner Mutter mit, dass "der Junge keine 30 Jahre alt wird". Ich bin jetzt 79.
2. Auf Grund jener Erkrankung durfte ich in der Schule keinen Sport treiben, da ich bis zum Lebensende unter dieser Krankheit leiden würde und jede Bewegung schädlich sei. Mit 45 Jahren war die Krankheit überraschend ausgeheilt. Ich bin mit 50 Jahren in den Sportbetrieb eingetreten, bin u.a. 30 Marathons, darunter 10 unter 3 Stunden gelaufen und habe national und international Medaillen in meinen jeweiligen Altersklasse im gesamten Langstreckenbereich gewonnen.
3. Vor 4 Jahren bin ich MM Typ Kappa im Stadium IIIa erkrankt.. Alle Blutwerte waren im Keller. Kappa-Wert bei ca. 300, HB-Wert bei 9,1, Infiltration 50 %. Die üblichen Blutwerte alle 30 % unter Minimum. Starke Anämie. Sofortige laufende Bluttransfusionen erforderlich und zwar bis zum Lebensende, um den HB-Wert wenigstens über 10 zu halten. Nach einem halben Jahr sank der HB-Wert plötzlich nicht mehr ab. Die Transfusionen wurden ausgesetzt. HB-Wert und die anderen Blutwerte erholten sich - ohne Transfusionen und ohne irgendeine Therapie - von allein wieder. Mein HB-Wert liegt jetzt wieder um 15, die anderen Blutwerte auch im Normalbereich. Nur der Kappa-Wert zeigt an, dass die Krankheit noch da ist und pendelt zwischen 100 und 150 also weit über Deinem Wert. Auch die Infiltration ist natürlich noch da.
Als die MM vor 4 Jahren festgestellt wurde, ging ich von einer Lebenserwartung von restlichen 3 Jahren aus. Zwischenzeitlich bin ich von IIIa wieder auf Ia zurückgestuft und mir geht es eigentlich recht gut, von Rückenschmerzen (Krankheit oder Alterserschei-nung?) und dem Verlust meiner sportlichen Leistungsfähigkeit abgesehen. Außer den Bluttransfusionen in den ersten 6 Monaten musste ich noch keinerlei Medikamente oder Therapie ertragen. Alle Blutwerte sind außer dem Kappawert in Ordnung. Bisher keine Osteolysen.
Ich will damit nur sagen, dass die Ärzte auch nicht wissen können,
wie sich Krankheiten entwickeln und wie ein Körper im Einzelfall damit fertig wird. Jede Krankheit - gerade in unserem Bereich - verläuft anders und jeder Körper reagiert anders.
Man darf sich jedenfalls von der Krankheit nicht in die Defensive
drängen lassen. Wir werden sie nicht los und sollten uns unser
Leben dadurch nicht zerstören lassen. Vielleicht hat man Glück und
wird damit fertig. Aber sicherlich nicht, wenn man sich von der Krankheit unterkriegen lässt und nur Angst und Verzweiflung produziert.
Sicherlich ist es so, dass man es in meinem Alter leichter hat, mit Gleichmut einen solchen Angriff auf seine Gesundheit zu ertragen.
Das lässt sich schwer mit der Situation junger Menschen, wenn sie vielleicht gerade eine Familie gegründet haben, vergleichen. Aber
auch hier gilt sicherlich, dass eine positive Einstellung zum Leben
für die Stärkung der hier auch noch stärkeren Abwehrkräfte des
Körpers besser ist als sich von der Krankheit in Angst und Schrecken versetzen zu lassen.
Bewegung so lange es noch geht, frische Luft und Sonne sind
die ersten Voraussetzungen, mit der Situation fertig zu werden.
Wenn es irgendwann so weit ist, hat man dann jedenfalls die
letzten Jahre, wie viele es auch sein mögen, intensiver erlebt.
Für Dich und die Deinen die allerbesten Wünsche.
Beste Grüße und alles Gute
Hans

Hallo Rino,
wie alt bist Du denn, wenn ich fragen darf?

Du schreibst, daß man dein B2M am Anfang gemessen hat. Wie war denn der Wert?
Hast Du auch Werte über Kappa und Lambda Leichtketten in deinen Laborberichten?

Wenn man dein IgG bei Diagnose mit dem nach der autologen SZT vergleicht, dann hat sich der Wert durch die Therapie um fast 50% reduziert. So muss man es sehen.
Und der M-Gradient liegt immer etwas unter dem IgG. Also hat sich auch dein M-Gradient durch die Therapie um ca. 50% reduziert.
Und die KM Plasmazellanzahl ja ebenfalls.

Die Onkologen werden dir fast alle jetzt eine zweite autologe empfehlen. Wenn du noch unter 55 Jahre oder gar unter 50 bist, wird amn dir eventuell gleich zu einer auto/allo SZT raten.
Aber da spielen noch deine persönlichen Chromosomenveränderungen eine Rolle. Die FISH Untersuchung sollte bei einer Zweitmeinung mit herangezogen werden und dann eine Entscheidung getroffen werden.
Du solltest auf jeden Fall mal nach Würzburg oder Heidelberg gehen und eine Zweit oder sogar Drittmeinung einholen.
Denn mit einer Entscheidung, die du jetzt ganz alleine treffen müsstest, wärst du überfordert.

An alle, die mir geschrieben haben:
Herzlichen Dank, dass ihr mir mit eurem Wissen, euren Erfahrungen und aufmunternden Worten den Rücken gestärkt habt. Jetzt muss ich mich nur noch entscheiden - was immer noch nicht leicht fällt ...
@christine: Danke für die detaillierte Antwort. Wegen M-Gradient und FISH muss ich noch mal nachbohren. Mir wurde aber gesagt, ich sei kein Risikopatient.

Lieben Gruß
Rino

Hallo Rino,
ich versuche jetzt mal, deine Fragen zu beantworten:

Mein MM, Typ IgG Kappa, Stadium II A, wurde im Februar 2012 diagnostiziert. Damals Knochenmark-Infiltration 30-40 %, IgG 5140 mg/dl. Nach Chemotherapie VCD IgG-Reduktion auf 2915.
Am 20.7. Autologe Transplantation nach HD mit Melphalan
Werte vorher: IgG 3138, Knochenmark 20-90%
Werte danach: IgG 2665, Knochenmark 10-20%.Meine Frage: wie ist die Remission einzuschätzen? Mein Onkologe beurteilt das als "stable disease". Dabei ist doch zumindest beim Knochenmark der Rückgang größer als 50 %, also PR!?

Für eine PR muss zudem noch der M-Gradient um 50% reduziert sein.

Bei den Remissionskriterien der IMWG wird immer der M-Gradient herangezogen. Dessen Werte werden aber bei mir offenbar nicht erhoben. Gelten ersatzweise die IgG-Werte? :

Ich kann kaum glauben dass der M-Gradient nicht angegeben wurde.
Bist du da sicher?? Das wäre sehr ungewöhnlich, da man bei Diagnose und Response bei IGG Kappa in der Regel (immer?) den M- Gradient heranzieht und nicht den IGG Wert.

Wenn ja: Hieße das dann, die müssten um über 90 Prozent fallen, damit man eine VGPR erreicht?
Ja, soweit ich da informiert bin

Und: wie ist es überhaupt zu beurteilen, dass die Knochenmarks-Reduktion noch halbwegs ordentlich ist, die IgG-Reduktion aber katastrophal schlecht? Was sagt das jeweils aus?
Brauche ich, um die Aggressivität meines Myeloms einschätzen zu können, noch andere Anhaltspunkte (die Werte für das Beta2-Mikroglobulin z.B. wurden bei mir anfangs erhoben, dann nicht mehr. Wäre das wichtig?)

Die KM Reduktion ist nicht so einfach zu bewerten, da die Krankheit (und die Myelome) ziemlich heterogen (also nicht gleichmässig verteilt) im KM sitzt. Die Aggressivität kann man z.T. an evt. Abweichungen im KM erkennen. Wurde bei dir eine FISH Untersuchung gemacht?

Mein Onkologe empfiehlt jetzt eine 2.Auto-Transplantation. Ich bin da skeptisch. Abgesehen davon, dass die Studien, die der Tandemtransplantation das Wort reden, immer kritischer gesehen werden, macht mich auch der Verlauf bei meinen Werten stutzig: die Induktionstherapie nach VCD hat die IgG-WErte weit stärker sinken lassen als die nachfolgende HD. Da ist fast gar nichts mehr passiert. Die Auto-Transplantation scheint also, zumindest was das IgG betrifft, kaum anzuschlagen. Wozu also wiederholen?
Wenn ich es richtig verstehe, kann eine 2.Transplantation nur das Ziel haben, mindestens eine VGPR zu erreichen, weil nur dadurch ein Rezidiv signifikant hinausgezögert werden kann. Doch davon bin ich ja, wie es scheint, meilenweit entfernt. Und der Unterschied zwischen einer schlechten und einer etwas besseren PR dürfte wohl, was die Prognose angeht, zu vernachlässigen sein und - wenn überhaupt - allenfalls einige Monate ausmachen (die ich aber auch erst mal mit der 2.Autotrans investieren muss). Oder seht ihr das anders?
Die Alternative wäre: abwarten, beobachten, und wenn die WErte steigen: Bortezomib oder Revlimid.

Das kann man so nicht aus der Ferne (und als Laie) nicht sagen. Vermutlich würde man dir in vielen Kliniken empfehlen, nach ein paar weiteren Runden Velcade (das ja half) noch mal eine HD nachzulegen)

In dem Zusammenhang bin ich auf folgenden, für mich erst mal irritierenden Satz im Patientenhandbuch gestoßen: "Eine stabile Krankheit (stable disease) ist prognostisch nicht unbedingt schlechter als eine CR oder PR. Bei einem langsam fortschreitenden MM kann eine Stabilisierung manchmal viele Jahre anhalten."
Richtig erschrocken bin ich dagegen über den Satz, den der Würzburger Prof. Einsele in einer Anhörung gesagt hat: "Es gibt Patienten, die nach einer autologen Transplantation nicht mal eine partielle Remission erreichen. Das sind Patienten, deren Überlebenszeit sich sicher in Monaten bemisst."
Also was tun, vor allem auch unter dem Gesichtspunkt, möglichst viel Lebensqualität zu erhalten? Ich bin ziemlich ratlos und verzweifelt


Das sind Sätze, die jeweils aus dem Zusammenhang gerissen wurden. Meine Ärztin sagt immer, dass die Statistik für den Einzelnen lügt! Ich würde raten, erst mal alle Fakten auf den Tisch zu bringen und dann eine Zweitmeinung einzuholen. Und Du hast ja Recht: Lebensqualität ist das wichtigste, nicht CR

Grüsse

Hallo zusammen,

mir stellt sich bei den ganzen Therapieempfehlungen manchmal die Frage,was ist richtig?
Ich weiß nicht,ob ich einen Denkfehler habe.
Ich sehe das wie folgt.Die Empfehlung ist meist Doppel autologe Hochdosis Therapie.Damit will/versucht man das MM bis auf`s möglichste zu vernichten.Trotzdem kommt es ja auch hier zum Rezidiv früher oder hoffentlich ganz später.....
Jetzt frag ich mich ,hat man dann nicht eigentlich schon alles verschossen?Oder sollte man nicht versuchen,die Werte einfach immer nur runter zu drücken,den Körper möglichst weitgehend schonen und beim Rezidiv das gleiche wieder zu tun?
Ich meine das Stammzellen sammeln sehr wichtig ist,aber ebend für später aufheben,wenn nichts mehr geht,also die "normalen" Therapien erst durchzuführen und dann erst die Hochdosis.Leider haben wir das nicht gemacht mit den Stammzellen,man hätte die sammeln müssen für später,aber ich glaube auch hier gibt es in der heutigen Zeit eine Lösung.
Ich weiß auch nicht,ob der Verzicht der Hochdositherapie richtig war bei meiner Mutter,dennoch geht es Ihr gut momentan und ich hoffe,das die Werte nächste Woche bei der vierteljährlichen Kontrolle weiterhin ok sind.Sollte ein Rezidiv da sein,so lautet die Antwort Ihrer Ärztin,die gleiche Therapie noch einmal durchzuführen(VMP).Aber drei Mal auf Holz geklopft,hoffe ich inständig,das es am liebsten nie dazu kommen wird.Also wenn doch dann VMP,danach vielleicht Revlimid,dann vielleicht Pomalidomit und und und.....????????????
Mittlerweile ist es ja fast eine chronische Krankheit,nicht heilbar,aber gut zu beherrschen,solange gute und wirksame Medikamente da sind und neue hinzu kommen.Diabetes z.B. kann auch gefährlich werden,aber man kann damit leben und das ist auch nicht heilbar,oder Multiple Sklerose.......
Hoffen wir,das es bald die Heilung für das blöde MM gibt.
Das wünsch ich Euch allen von Herzen,das wünsch ich mir und meiner Mutter,........

LG
Jeanny