An Caros Beispiel sieht man deutlich, daß es wichtig ist sich gut zu informieren und zur rechten Zeit in die richtige Klinik zu gehen und sich nicht abwimmeln zu lassen.

Bei Ehepaaren und Paaren kommt es anscheinend häufiger vor, daß diese sich im Krankheitsfall völlig unterschiedlich verhalten.

Die einen informieren sich im Internet um möglichst alles über die Krankheit und eventuelle Behandlungs-und Heilungsmethoden zu erkunden. Sie gehen in Foren und SH-Gruppen und tauschen sich aus. Sie gehen auf Patientenkongresse um möglichst "Neues" zu erfahren und ggf. mit den Experten kurz zu sprechen.

Die anderen hingegen sid genau das Gegenteil davon. Sie informieren sich nicht. Sie wollen nichts von der Krankheit wissen. Sie wollen sich nicht vom Partner und Freunden helfen lassen. Sie gehen nicht freiwillig zu SH-Gruppen oder Kongressen und wollen oft nichtmal in die Klinik gehen. Erst wenn der Notarzt kommt gehen sie mit- quasi !

Hier sind untereinander alle Beiträge zu Marens Thema aus dem "Ketem-Thread" von Stefan (Daumendrücken morgen) rüberkopiert:

MarenWürkert schrieb: Hallo liebe Forummitglieder,
ich habe mich gerade ganz neu hier im Forum angemeldet und all die Abkürzungen sowie die ganzen Medikamentennamen verwirren mich noch sehr. Ich habe Anfang des Jahres schon mal im Forum gelesen und dadurch erst vieles verstanden als mein Mann (50) im Januar mit MM (igG Kappa) diagnostiziert wurde mit einer Osteolyse im 11.Brustwirbel. Nach StabilisierungsOP und Bestrahlung und monatlichem Bisphosphonat erfolgte im Juni die erste Kontrolle der Kappawerte und die hatten sich verdreifacht. Von Juni bis August dann noch mal verdoppelt (1960mg/dl). Nun wurde auch eine neue Osteolyse im Kreuzbein gefunden, 2x2cm groß. Damit war dann unsere Hoffnung, dass es sich um ein solitäres Plasmozytom handelt leider dahin. Nun hat mein Mann mit der Initialchemo begonnen und die ersten 2 Wochen schon hinter sich. Stammzellsammlung und Stammzelltransplantation nach Hochdosischemo (in Göttingen) sollen folgen, so wie das der eine oder andere von Euch ja kennt. Mein Mann geht die ganze Zeit arbeiten. Er war nur 2 Wochen raus nach der OP. Er liebt seinen Job und wird so lang wie möglich versuchen dabei zu bleiben. Leider ist er an Kommunikation zu seiner Erkrankung gar nicht interessiert und hat auch keinerlei Interesse sich über Therapien oder Behandlungsverläufe anderer Patienten zu informieren.
Für mich ist das im Moment ziemlich schwierig, denn ich trage das ganze ja mit, aber ohne mitgestalten zu können.
Ich frage mich oft, ob ich extrem dünnhäutig geworden bin und die Gereiztheit, die er austrahlt nur gespiegelt ist. Wie habt Ihr das so bei Euch oder Eueren Angehörigen erlebt hinsichtlich der emotionalen Stabilität. Habt Ihr Tips für mich?

Freue mich von dem einen oder anderen zu hören
Maren

Margret schrieb: Liebe Maren,

das ist ein interessantes und vor allem ein uns alle betreffendes Thema.

Vielleicht ist es dem Admin möglich, dafür einen eigenen Thread einzurichten und die Beiträge dorthin zu verschieben.

Häufig ist es so, dass die Patienten anfangs damit beschäftig sind, die schwierige Diagnose zu verarbeiten, zu akzeptieren. Da muss man wohl erst mal mit sich selbst ins Reine kommen, soweit das möglich ist. Dass Männer ohnehin eher dazu neigen, Probleme mit sich selbst auszumachen, kommt hinzu. Der Partner hat aber das gleiche Problem - was dazu führt, dass sich jeder seine eigenen Gedanken macht, Sorgen und Angst hat, aber die Kommunikation miteinander über diese Themen schwierig ist. Erst nach und nach ist man - so meine Erfahrung - in der Lage, vernünftig darüber miteinander zu reden - guten Willen von beiden Seiten mal vorausgesetzt. Dass einen anfangs alle Fachbegriffe völlig erschlagen, kommt erschwerend hinzu.

Während der Krankheit, die ja häufig ein Auf und Ab des körperlichen und seelischen Zustands ist, ist der Partner auch immer wieder unterschiedlich gefragt: Mal läuft das Leben einigermaßen normal, mal gibt es dramatische Situationen, die zu bewältigen sind. Mal kann man mit der Krankheit gut umgehen, mal liegen die Nerven blank. Das ist eine echte Belastungsprobe, auch für die beste Beziehung. Aber man entdeckt im Lauf der Zeit auch eine noch innigere Verbindung zueinander - ich habe unsere 4 Jahre mit dem MM als manchmal schwierig aber auch schön und intensiv in Erinnerung.

Unter diesen Eindrücken verändern sich Patienten und Partner zwangsläufig. ( Es wäre ja auch fast seltsam, wenn die Diagnose "Krebs" nicht tiefgreifende Veränderungen mit sich bringen würde - für beide... ) Aber man wächst eben auch mit seinen Aufgaben und man wächst zusammen. Was ich anfangs für einen ziemlich dummen Spruch gehalten habe, hat sich als wahr herausgestellt. Und man schafft viel mehr, als man sich zugetraut hätte. Ein bißchen Vertrauen in die eigenen Kraft ist da durchaus angebracht.

Leider gibt es kaum struktutrierte und selbstverständliche Hilfsangebote für Angehörige. Im Fokus der Mediziner steht eben immer "nur" der Patient. Auf den Literaturseiten hier findest du aber 2 Broschüren, die sich mit dem Thema "MM + Angehörige" befassen: www.myelom.org/literatur.html (weit runterscrollen)

Alles Gute Euch und liebe Grüße,
Margret

JürgenK schrieb: Hallo Maren
Willkommen im Forum.
Bestimmt wird seine Gereiztheit in Deinem Empfinden stärker ausfallen als sie von ihm zweifellos ausgeht. Damit sind aber beide Annahmen erfüllt. Du bist dünnhäutiger oder doch besser ausgedrückt sensibler geworden und Dein Mann nicht mehr so entspannt wie noch zuvor. Neben der Diagnose spielen hier eventuell auch schon Medikamente bei der Veränderung eine Rolle.
Aber diese Vermutung wird Dir nicht helfen.
Bei den Therapieentscheidungen sind zunächst die Ärzte gefragt. Da seid ihr bei der UMG in kompetenten Händen.
Die Verläufe der andern Patienten bringen euch auch nicht weiter. Gleiches gilt für die Therapie eines anderen. Jetzt mag das alles noch schwierig sein. Das legt sich mit der Zeit.
Mich hat viele Jahre die Erkrankung in ihren Details auch nicht interessiert und den Kontakt mit anderen Patienten habe ich bewusst gemieden.
Erweiterte Kenntnisse über das MM hätten mir auch kaum genutzt. Mehr Aufmerksamkeit gegenüber den behandelnden Ärzten wäre angebracht gewesen. Aber das ist alles vergossene Milch in meinem Bereich. Diese Erfahrungen sind nicht übertragbar.
Über die Diagnose MM III b war ich damals mit Anfang vierzig froh, schon seit Jahren hatte ich bis dahin aus Sicht der Ärzte als Simulant verbracht. Nun gab es etwas zu behandeln, nun wollte ich nur noch wissen, wann ich wieder arbeiten kann. Für meine Frau war das nicht zu verstehen. Aber es wurde alles gut, auch wenn es länger dauerte als ich annahm.
Die Erhöhung der Werte ist noch nicht dramatisch. Lasst einfach erst mal die begonnenen Therapien wirken. Dabei achtet auf die Knochen. Vor allem achtet auf euch selbst. Arbeiten ist gut, Ablenkung und Entspannung werden euch auch gut tun. Das Reden kommt von selbst wenn man zusammenrückt.
Die Krankheit wächst unter Behandlung kaum und ihr könnt lange Zeit vielleicht auch ohne Therapie ein ganz normales Leben führen. Nicht einmal die Heilung ist bei der unheilbaren Krankheit ausgeschlossen.
Alles Gute
Jürgen

Neram schrieb: Hallo Margret, hallo Jürgen,

vielen Dank für die schnelle und so ausführliche Antwort. Gut zu wissen Jürgen, dass das bei Dir ähnlich ausgesehen hat - wie Du schreibst viele Jahre lang. Das hat mir sehr viel Mut gemacht. Ich freue mich auf das Zusammenrücken und das Reden.
Das "Reden" mit Euch hat mir jetzt schon mal richtig gut getan.

Nicht wundern, habe noch mal meinen Benutzernamen geändert.
Bis bald und Danke
Maren

---

Jetzt kann die Diskussion zu diesem Thema hier weiter fortgesetzt werden.

Hallo Maren,

ich habe mir erlaubt, jetzt mal einen neuen Thread aufzumachen, da deine/eure Geschichte ja mit Stefans (Ketems) Kontrolluntersuchung nichts zu tun hat.
Margret hat ja auch schon vorgeschlagen, dass der Admin die zu dir gehörigen Beiträge verschiebt - ich werde dies per mail auch noch mal vorschlagen.
Ich selbst bin seit über fünf Jahren Angehörige eines MM Kranken. Mein Lebensgefährte (LG abgekürzt, weil so lang) hatte im August 2007 seine Diagnose, IgA Kappa. Hatte drei Initialchemos, danach Hochdosis Chemo (Abk. HD) und autologe Stammzellentransplantation. (SZT autolog). Also so ähnlich, wie es wohl auch bei deinem Mann vorgesehen ist.
Auch mein LG will und wollte sich nie näher mit der Krankheit auseinandersetzen, liest niemals im Forum und würde auch nie zu einem Patiententreffen gehen. Da ist deiner durchaus nicht der einzige.
Ich bin aber der Meinung, wenn man zu zweit ist, ist es äußerst wichtig, dass es einer von beiden tut - sich informieren, mit dem Thema auseinandersetzen. Ich war sehr, sehr froh, dass ich nach einigen Monaten dieses Forum gefunden hatte.
Es ist sehr oft so, dass Ärzte mal die eine oder andere Info vergessen - z. B: Wenn man Bisphosphonate (Abk. im Forum häufig Bifis, also Zometa, Bondronat oder so) bekommt, dürfen nur mit äußerster Vorsicht Eingriffe in den Kiefer vorgenommen werden (Zahnziehen, Implantate o.ä.), da es sonst zu Kiefernekrosen kommen kann und die sind äußerst unangenehm. Unsere Onkologen hatten zwar Zometa gegeben, aber nichts davon gesagt. Durch meine Informationen wusste ich aber Bescheid und als mein LG einen Zahn gezogen bekommen musste, ist dies mit den entsprechenden Vorsichtsmaßnahmen an der Uniklinik mit Antibiotika usw. geschehen.
Auch nach Würzburg wäre er nie von alleine gefahren, dazu habe ich ihn letztes Jahr überredet - und ohne die über die dortige Uniklinik mögliche Pomalidomid Studie würde er wahrscheinlich nicht mehr leben.
Ich habe mich so verhalten - mit ihm über die Krankheit gesprochen, wenn ihm danach war, aber auch versucht diese in den besseren Zeiten, wo es ihm gut ging, auszublenden. Wir haben - wie auch schon Margret berichtet hat - sehr viel intensiver gelebt als vor der Diagnose. Sind zweimal nach Thailand gefahren, was wir immer schon mal vorhatten, aber mal war das Geld knapp, mal die Zeit.
Wenn deinem Mann seine Arbeit so viel Freude macht ist das für ihn sicher gut, auch wenn es nach der HD Chemo sicher Zeiten gibt, in denen er nicht wird arbeiten können. Zeig ihm einfach, du bist immer für ihn da, aber gib dich nicht selbst auf. Ich habe in der ersten Zeit professionelle Hilfe in Anspruch genommen, das war wichtig für mich.

Erstmal herzliche Grüße auch an deinen Mann - falls er die hören mag

Caro