Lieber Rudi, liebe Caro,
Diese Infos habe ich auch schon. Die Selbsthilfegruppe kann man knicken, es gibt kein Forum und Kontakt zu Mitpatienten, es muß laut Patientenbericht einen MMler mit Skleroedema Buschke in der Schweiz geben, ich weiß aber nicht, wie ich an ihn rankomme. Außerdem wollen die Geld, damit man einmal im Jahr den Patiententag besucht. Zu dem Termin kann ich aber nicht.... Es handelt sich um eine Gruppe Patienten und Behandler aus Frankfurt. Die Patienten sind alle verberentet und waren vorher Beamte.
Noch mal zur Info - Skleroedema ist etwas anderes als Sklerodermie!
Ja Raynaud Syndrom habe ich auch seit 11 Jahren ( nach dem Unfall) , zumindest haben Ärzte die eiskalten Hände und Füße so bezeichnet. Fibromyalgie ist mir auch bescheinigt worden, wegen der harten Muskeln, daraufhin konnte ich keine Zusatzversicherung mehr abschließen....
Diese ganzen Bezeichnungen nützen mir rein gar nichts.....
Die Frage ist, kann die Bluttgabe damals die Ursache gewesen sein?
Ich war ja auch mal in der Knochenmarkspendekartei und habe selbst nach der Diagnose Kontakt aufgenommen und mich streichen lassen...
Wird denn bei allen Blutkonserven auch das Eiweiß so tiefgründig kontrolliert? Bei mir hat es wie gesagt 8 Jahre gedauert, bis auch diese Sachen mal im Blutbild angesehen wurden.
Wer kennt einen Arzt, mit dem ich das mal ergründen könnte?????
Danke für Eure Mühen
Alles Liebe
Angela

Liebe Angela,

es gibt zu dieser Erkrankung eine Selbsthilfegruppe, vielleicht hast du ja schon Kontakt aufgenommen, aber hier ist nochmal der link dazu:

www.scleroedema.de/home.shtml

herzliche Grüße

Caro

Hallo Angela,
da haben wir MMler wenig Erfahrung und können dir kaum weiterhelfen.
Hier eventuell 2 Adressen, wenn du sie nicht schon selbst gefunden hast:

www.sklerodermie.info/dnsscontent/m1/k2/index.aspxx

www.scleroderma.ch/cms/component/option,...temid,8/lang,german/

Hast du denn schon früher das Raynaud Syndrom an den Extremitäten gahabt, bevor du
Skleroedema Buschke bekommen hast?

Liebe Mitpatienten,
Als tangentiale Patientin ( 1x jährlich zur Kontrolle Blut, Knochenbiopsie von mir abgelehnt) .. bin ich trotzdem nach wie vor auf der Suche nach den Ursachen. Ich habe zusätzlich nach 11 Jahren die Diagnose Skleroedema Buschke bekommen, was selbst Nadeleinstiche erschwert... ( Haut wie Leder mit Wasser drunter, knallharte Muskulatur.) Da die Muskelhärte nach einem Unfall mit dem Fahrrad begann, bzw. nach der 6 stündigen OP, stelle ich laienhaft einen Zusammenhang her. Ich habe mir die Narkoseprotokolle jetzt schicken lassen und nehme an, Blut bekommen zu haben.
Kann das Spenderblut eventuell die Reaktionen ausgelöst haben inclusive Igg Werte????? Weitläufig auch als Autoimmunreaktion bekannt?
Ich habe damals zugunsten des finanziellen Überlebens mit meinen Kindern auf weitere Zahlungen der Versicherung des Unfallverursachers verzichtet, meine leider schon verstorbene Rechtsanwältin meinte aber damals, bei Spätschäden kann man wieder aufrollen.....???
Frage Nummer zwei - Antrag auf Schwerbehinderung wurde mit 40% bescheinigt, auch nach Widerspruch. Am schlimmsten geht es mir aber in meinem zu engen Körper, das wurde gar nicht anerkannt, weil in keinem Katalog bekannt - ungefähr 40 Menschen sind derzeit in Deutschland diagnostiziert, obwohl immer ein Zusammenhang mit MM auch bei dieser Krankheit als Typ 2 berichtet wird. Als einziges Mittel bleibt mir noch zu klagen.
Ich kann mir weder vorstellen, mein Becken anstanzen zu lassen, noch einen Port ect. unter die Haut zu bekommen. Die Hautbiopsiestelle am Oberarm hat 3 Monate zur Heilung benötigt und ist von 8mm angeblicherStanze zum 3 fachen Narbenloch auseinandergewachsen.
Ich fühle mich zwischen allen medizinischen Stühlen gelandet zu sein und will doch einfach nur eine Anerkennung, dass es mir als Freiberufler genauso krankheitlich besch. geht, wie den Beamten und endlich mal Jemanden, der sich näher damit beschäftigt, auch wenn keine Pharmaindustrie fördert....
In Heidelberg hat selbst die Abteilung für seltene Krankheiten einen Termin abgelehnt, den ich mit einem Termin bei Prof. Goldschmidt verbinden wollte.
Nach Nahrungsumstellung( keine Milchprodukte mehr, kein Gluten, kein Mais, kein Ei, kein Zucker) habe ich ca. 8 kg Wasser verloren, die Haut ist trotzdem straff, wie bei einer 20 jährigen und ich fühle mich wie eingesperrt in einen amerikanischen Zombie......
Kann mir Jemand einen interessierten Arzt empfehlen, der über den Tellerrand schaut?????
Danke Angela