BrigitteP schrieb:
@ ALLE. Auch davon lassen wir uns nicht unterkriegen!! Und wenn Deutschland die EM gewinnt ist auf jeden Fall die Fußballwelt in Ordnung. Wenn sie nicht gewinnen geht die Welt auch nicht unter!

Hmm, sollte wieder nicht sein, schade

MFG

Joseph

Hallo ihr fleißigen Antworter,

wie ich schon schrieb, war gestern ein richtiger ekelhafter Tag. Hatte aber nichts mit p53 zu tun.
Meinen Mann aus dem Krankenhaus geholt mit wenig hoffnungsvollen Worten seitens der Ärzte, und bei einer Bekannten, deren Katze ich füttere, wurde eingebrochen.

Dieses P53 Ergebnis bekam mein Mann schon im März 2006. Wir haben es damals zur Kenntnis genommen und uns nicht weiter drum gekümmert. Manchmal ist auch die Vogel-Strauß-Politik nicht die schlechteste.

Es ging mir eigentlich nur darum, ob ich es richtig begriffen hatte.

Zum zweiten FISH kamen wir durch einen Krankenhaus-wechsel. Im Januar dieses Jahres kam mein Mann als neurologischer Notfall in ein anderes Krankenhaus, da das behandelnde keinen Neurologen in der Notfallstation hat. Die haben natürlich erstmal das große Programm abgespult: Blut , Urin, CT, Rückenmarksbiopsie usw. Im Bericht steht man solle den Patienten wegen Verdacht auf Plasmozytom eingehender untersuchen. Sie hätten mich ja auch fragen könnn--- taten sie aber erst später als die ersten Ergebnisse vorlagen. Das neurologische Problem stellte sich als Verdachtsdiagnose heraus nach dem Motto: das könnte es sein, aber die Symptome passen nicht. Der Verdacht lag bei Herpes- Meningitis. Konnte dann aber ausgeschlossen werden.

Aber zurück zur p53, wie hoch dieser Wert in 2006 war, weiß ich nicht, aber jetzt sind alle aufgeführten bei ungefähr 75- 90% der untersuchten Interphasekerne. Ich weiß es, meinen Mann interessiert es nicht. Und von diesen Sachen lasse ich mich nicht ängstigen.
Wir haben damals die Diagnose recht gefasst aufgenommen und dank eines hervorragenden Onkologen nie Angst gehabt oder sind verzweifelt.

@Rudi: ist typisch für meinen Mann etwas zu kriegen, dass nur 15%am Anfang haben.

@ Katrin: Thalidomid verträgt mein Mann nicht

@ Mapoli: jetzt beunruhigt es mich doch etwas. ( Hatten sie mir im Krankenhaus aber auch schon gesagt mit den schönen Worten: es hat Mutationen gegeben, die eher ungünstig zu beurteilen sind)

@ ALLE. Auch davon lassen wir uns nicht unterkriegen!! Und wenn Deutschland die EM gewinnt ist auf jeden Fall die Fußballwelt in Ordnung. Wenn sie nicht gewinnen geht die Welt auch nicht unter!

Wünsche allen viel Spaß beim Halbfinale gucken!!!!

Brigitte

Tipp. dieses mal schlagen wir die Italiener

Hallo Brigitte
Besonders in der Anfangszeit ängstigt den Patienten und seine Angehörigen die Feststellung über ein höheres Risiko. Mir war es unbekannt und damit egal. Die Unkenntnis meines Risikos und die Gleichgültigkeit darüber habe ich mir bis heute erhalten.
Der Kommentar von Gisela bestätigt mich in meinem Schulterzucken.
Gerade erst las ich einen Aufsatz der Professoren Einsele und Goldschmidt über das MM in dem sie auch eine Vielzahl solcher Risikofaktoren benennen. Lapidar heißt es im Fazit zu dieser Frage, die Veränderungen könnten eventuell …
Die Information mag Dein Verständnis über die Vorgänge erweitern. Was wir kennen macht uns weniger Angst. Aber sei Dir über die nachrangige Relevanz im Klaren und führ Dir das Beispiel von Gisela immer wieder vor Augen.
Liebe Grüße
Jürgen

Hallo Brigitte,
es wurde ja schonmal hier geschrieben:
Patienten mit Hochrisiko Gen-Veränderungen wie t(4-14) del 13, del 17 -P53 , die gleichzeitig noch eine Trisomie auf einem ungeraden Chromosom (z.B. Trisomie 9 und /oder Trisomie 11) haben, die haben eine bessere Prognose und können wesentlich länger überleben.

Und in Studien wurde berichtet, das in etwa 50% dieser Hochrisikopatienten gleichzeitig noch eine oder mehrere dieser Trisomien aufwiesen.

Dann wurde noch berichtet, das P53 delationen in nur 15% (max 30%) aller MM Patienten bei Erst-Fish Untersuchung bzw. bei Neu-diagnostizierten Patienten gefunden wurde.
Bei einem Krankheits-Rückfall (Relaps) nach der Therapie werden hingegen schon ca. doppelt so viele P53 delationen gefunden.

D.h. im Laufe der Erkrankung kann das häufiger werden. Auch jemand, der bei Neudiagnose keine P53 hatte, kann durchaus im Verlauf der MM Krankheit noch eine bekommen.

Und wie gesagt, der Prozentsatz der betroffenen MM Zellen spielt auch noch eine Rolle.
Katrin schrieb ja oben, daß bei ihrem Vater in 11 % der untersuchten Zellen die del 17 gefunden wurde. Das ist ein relativ kleiner Teil und prognostisch eher noch gut einzustufen.

Auch hatte ich mal gelesen, wenn bei del 13 weniger als 50% der MM Zellen diese Veränderung aufweisen, dann ist die Prognose auch besser.

Aber was solls, müssen wir das wirklich alles wissen - es kann ja nach der nächsten Chemo schon wieder ganz anders aussehen ?

liebe brigitte,

es tut mir leid, dass ihr auch den doppelschock -myelom-UND dann auch noch del17 verdauen müsst,
mein papa hat auch eine del17 auf 11 % der Zellen, andere Deletationen oder Aberrationen liegen nicht vor, eine ist etwas auffällig.
am anfang hat mich das verrückt gemacht(okay, ich gebe zu, es macht mich immer noch verrückt)
wichtig zu wissen ist, dass sämtliche studien die am markt sind von vor etwa 5-7 jahren sind- damals gab es noch kein velcade und schon gar kein carfilzomib.d.h. die neuen medikamente könnten nach einer lehrmeinung zumindest in der lage sein, die schlechte prognose zu überwinden.

wichtig zu wissen ist vielleicht, dass thalodomid einen schlechten einfluss auf patienten mit del17 hatte....
aber ich bin mir sicher, du bist gut aufgehoben in deiner Klinik;)
bei meinem vater wurde kein zweiter fish test gemacht,er bekam das PAD schema, danach noch 2 mal caelyx bevor es zu ASZT ging.
mittlerweile ist er über ein jahr in remission,d.h. nur alle 3 monate einmal in die klinik.........
wir hoffen es bleibt noch ganz lange so,
denn nicht jede statistik lässt sich immer auf die einzelperson übetragen

glg
Katrin

PS; wenn du lust hast, die tiefer mit der thematik auseinanderzusetzen, dann findest du im myelomabeacon.com viele informationen im forum (englisch)

Hallo Brigitte,

so habe ich es verstanden, ich versuche es mal simpel zu erklären:
17 ist das Chromosom und darauf liegt das wichtige Gen 53, das uns vor Tumorerkrankungen schützt.
Bei einer 17p Deletion hat das Chromosom 17 einen Verlust seines kurzen Armes und des darauf lokalisierten p53-Tumorsuppressor-Gens oder das Gen selbst ist mutiert, also verändert.

Aufgrund einer Mutation im p53- Gen auf Chromosom 17 (17p13) kann dieses nicht mehr so arbeiten, wie es sollte.

Tumorsuppressor -Gen p53 hat eine wichtige Funktion in der Regulation des Zellzyklus. Es wird als "Genomwächterprotein" bezeichnet, da es bei Schädigung des Genmaterials einer Zelle deren Zellzyklus blockiert, bis der Schaden behoben ist, oder, wenn die Reparatur nicht mehr möglich ist, die Zelle in Apoptose (Zelltod) schickt. Bei verminderter Funktion des p53- Suppressorgens besteht die Gefahr einer Tumorentstehung und -progression.

Wichtig ist aber auch, wie hoch der prozentuale Wert bei dem FISCH Test ist. Ich war sehr beruhigt, als die Ärzte mir sagte, das man erst bei hoher Prozentzahl darüber nachdenken sollte.

LG Ma