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shine45 antwortete auf MM ist eine schei....Krankheit
24 Juni 2012 10:56
  • shine45
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    15 Februar 2011
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Hallo Jeanny,

ich pflichte dir bei "MM ist eine SCH... Krankheit"!!!!!!!!!!

Mir gehts auch jeden Tag anders. Ich steh auf und meine Gelenke tun so weh dass ich erst eine Zeit brauche bis ich in Schwung komme. Die Angst ist jeden Tag dabei.....
Alles was im Körper vor sich geht macht Angst und der Gedanke das wieder was sein könnte wird uns wohl ein Leben lang begleiten :bang:
Man darf die Hoffnung nicht aufgeben....leichter gesagt als gemacht und manchmal kann man nicht mehr. Ich denke oft dass ich einfach noch zu wenig über das MM weiß und mich deshalb auch verrückt mache. Kann man denn alles darüber wissen?
LG Irmi


MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

Jeanny150765 antwortete auf MM ist eine schei....Krankheit
16 Juni 2012 08:04
  • Jeanny150765
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    17 Juni 2010
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Danke liebe Brigitte.......

Jeanny

BrigitteP antwortete auf MM ist eine schei....Krankheit
10 Juni 2012 12:03
  • BrigitteP
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    03 August 2026
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Liebe Jeanny,

fühl dich in den Arm genommen und ganz fest gedrückt!!!!!


Ich kenn das auch, die Achterbahnfahrt mit guten und schlechten Tagen kann einen fertig machen.

Manch eine Ignoranz der Ärzte zur Verzweiflung bringen.

Du bist eine tolle Tochter und passt so schön auf deine Mama auf.

Mach weiter, du hast bestimmt viel mehr Kraft als du glaubst.

Ich wünsch dir und deiner Mama alles Gute

Brigitte

MM ist eine schei....Krankheit wurde erstellt von Jeanny150765
09 Juni 2012 01:29
  • Jeanny150765
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    17 Juni 2010
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Hallo Ihr Lieben,

ich bin heute ein wenig traurig,immer hört man nichts Gutes und hofft jeden Tag,das es ein "Guter" wird.Meine Mama hat wieder einen so dermassen starken Vitamin B12 Mangel.Es hat sich schon irgentwie länger angebahnt...Müdigkeit,Schlappheit,Übelkeit ..einfach als ob Sie krank ist...Und ewig diese Infektionen,welche keine Pilzinfektionen sind.Wir waren gestern beim Arzt,jetzt gibt es wieder 6 Wochen Vitamin B12 Spritzen.Dann hat Sie Tropfen gegen die Magenschmerzen bekommen...Au au...heute Vormittag,kurz nach Einnahme der Tropfen...Atemnot kurz vorm Ersticken,Kribeln in Finger und Beinen,Bluthochdruck..Ich halte das bald nicht mehr aus,ich als Angehöriger muss lesen,das bei Bluterkrankungen diese Tropfen garnicht genommen werden sollten.und das bei einem Vitamin B12 Mangel nach einer Kur regelmässig vierteljährlich eine Spritze als Erhaltung sein muss...es hätte also so nicht wieder kommen müssen...hätte man es so gehandhabt...
Meine Mutter ging es nach der Therapie gut,Sie war voller Tatendrang und hat das MM bei Seite gelegt.Aber es ist nicht mehr so wie es mal war,es ist jeden Tag anders.Man freut sich wenn man die Werte sieht,oh ok. Nieren ok,LDH ok,usw.Aber ich sehe doch,das die Lebenslust eingeschrenkt ist,man hat es im Hinterkopf.....da kann jeder sagen was er will....Trotzdem kämpfe ich jeden Tag mit meiner geliebten Mami um "Normalität".Ich versuche Sie aufzubauen,Ihr Mut zu machen.Und wenn ich dann wieder von Langzeitüberlebenden lese,denke ich: Siehste,so kann es gehen.Und ich denke jeden Tag,meine Mami hab ich noch eine ganz lange Zeit..............Ich lese ja viel hier im Forum,gucke jeden Tag,wer was schreibt.Manchmal möchte man zu einem Beitrag etwas schreiben und weiß nicht was.Mir hat z.B. Marion Ihr Hilferuf,das ist mir so zu Herzen gegangen,da bist Du mitten in der Therapie,es schlägt nicht an und dann sitzt Du im Flur mutterselen alleine und weißt garnicht was los ist.Hallo Marion: Toi toi toi,das es jetzt mit der HD "reinhaut".Das Näschen muss ganz hoch in den Wind.
Und noch eins: MM ist kein besserer Krebs,Krebs ist welcher es auch ist,das aller Letzte......


LG
Jeanny