Hallo,
ich habe zwar ein Leichtkettenmyelom, aber mein Zimmernachbar in der Klinik hatte ein assekretorisches MM. Soweit ich noch in Erinnerung habe wird es genauso wie ein normales Myelom behandelt. Nur die Diagnostik ist anders, da die Blutuntersuchungen kein krankhaftes Eiweiß oder Leichtketten hervorbringt, so dass nur Knochenmarkbiopsien und PET-CT als Tumorkontrolle bleiben. Die Standardtherapie vor 2 Jahren war noch VCD, ich bin in der DSMM-17 Studie, die sehr gut anschlug (KRD, oder KRD-E je nach Arm), >90% VGPR oder besser.

Hallo Rachedl,

zum asekretorischen Myelom kann ich keine eigenen Erfahrungen beisteuern, aber einige Beiträge benennen, die Dir vielleicht hilfreich sein können. Vermutlich hast Du ja schon über die Suchfunktion einiges gefunden. Wenn Du "Nichtsekretorisch" oder "nicht sekretorisch" eingibst, dann erscheinen noch weitere Beiträge von Patienten.

Hier eine schon ältere Beschreibung, aber vielleicht trotzdem noch hilfreich:
www.myelom.org/neuigkeiten/79-besonderhe...rischen-myeloms.html

Hier eine Studie, in der spezielle auch asekretorische Patienten eingeschlossen werden:
www.myelom.org/studien/laufende-studien/...en/gmmg-concept.html

Zu den Klinikempfehlungen: vielleicht gibt es Patienten hier, die ein asekretorisches / nichtesekretorisches Myelom haben und sich mit Erfahrungen auf Deinen Beitrag noch melden.
Die Form kommt sehr selten vor, aber ich denke, dass alle führenden Myelomzentren Dir da weiterhelfen können. Schau mal in der Liste des Med. Beirats, hier auf der Seite. Vielleicht ist da eine Klinik in Deiner Nähe dabei.


Alles Gute
Ma

Hallo,
Ich habe ein paar Fragen über das asekretorische Myelom und würde mich über hilfreiche Antworten sehr freuen.

1) Gibt es bestimmte Therapien?

2) Wo kann man sich mehr Informationen holen?

3) Gibt es spezielle Kliniken oder Professoren, die zu zu empfehlen sind?

4) Lebenserwartung?

Ich bedanke mich vielmals und verbleibe mit freundlichen Grüßen.

Hallo,
beim asekretorischen multiplen myelom wird der Status und Verlauf heute sehr gut mit dem Test für freie Leichtketten (free light test) bestimmt.
Man findet also im Blut und eventuell auch Urin von asektretorischen Myelom Patienten meistens pathologische freie Leichtketten und ein kappa/lambda Verhältnis der freien Leichtketten außserhalb der Norm.

Spricht eine Therapie gut an, dann kommen die freien Leichtketten wieder näher an die Norm heran oder wieder ganz in die Norm. Auch das kappa/lambda Verhältnis (Ratio) stimmt wieder.
Dann ist der Patient nach der Therapie in guter oder kompletter Remission.

Wenn dann irgendwann bei der Nachsorgekontrolle die Leichtketten wieder stark ansteigen und die Ratio von kappa/lambda nicht mehr in der Norm ist, dann bedeutet das eine Krankheitsprogression bzw. ein Rezidiv und es muss wieder eine Behandlung begonnen werden.

Natürlich kann man bei asekretorischen Patienten dann auch noch die Knochenmarkbiopsie (Stanze) und die bildgebenden Verfahren (CT und MRT) zur Diagnose und Verlaufsbeurteilung durchführen.

gast schrieb: Guten Tag liebe Mitpatienten,

ich bin auf der Suche nach Patienten, die Erfahrungen mit einem asekretorischen multiplen Myelom ( ist nicht im Blut oder durch Knochenmarksuntersuchung nachweisbar)haben und mit mir Ihr wissen darüber austauschen möchten.
Bis heute habe ich leider keine Informationen darüber erhalten können.
Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.

m.f.G.
Hallo!
Mein Mann hat ebenfalls ein asekretorisches Myelom. Ist auch ziemlich schwierig Infos speziell dafür zu bekommen. Wie wird denn bei Ihnen der Verlauf kontrolliert? Gruß

Hallo Peter,

ich habe kein askretorisches MM. Bei mir wurde das MM im Stadion III a (IGG) festgestellt. Ich hatte einen kleinen Unfall und damit verbunden Schmerzen im Rücken, die ich aber auf die Bandscheiben erstmals geschoben habe. Die Schmerzen wurden dann auch besser, aber sie waren nie ganz weg. Da es aber die sogenannte "Vorweihnachtszeit " war und ich in dieser Zeit auch sehr viel gearbeitet habe, kam von mir immer die Erklärung Verspannungen usw., was man so denkt. Ich war nicht der typische "Arztläufer" ich und krank kann gar nicht sein, dachte ich. Als es aber im Jan 07 immer noch nicht besser wurde habe ich doch mal ein MRT der BWS machen lassen, daraus wurde dann aber ein MRT der WS. Dort wurden dann Veränderungen in der kompletten WS festgestellt und der BWK 2 war frakturiert. Dann folgten eine Woche lang CT/MRT/Mammo/ Urin/Blut Untersuchungen. Der Orthopäde war der Meinung es handelt sich um Osteoporose. Aber mein Onkologie/Hämatologe war anderer Meinung. Nachdem Freitags die Blut und Urinuntersuchungen vorlagen war es klar, es handelte sich um ein MM. IGG war erhöht, Eiweis im Urin, Blutsenkung erhöht und 33 % im Knochenmark waren befallen. Daraufhin wurde ich dann in der Uni Heidelberg therapiert. Kontrolliert werde ich monatlich bei meinem Onkologen Dr. Fuxius. Möchte jemand mehr wissen, bin ich gerne bereit mein genaues Behandlungschema aufzuschreiben, nur habe ich heute leider wenig Zeit, daher nur diese kurze Info.

Viele Grüße

Gisela