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elisea antwortete auf vollkommen überfordert...
01 Dez. 2011 19:32
  • elisea
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    03 August 2026
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Hallo Jenny,
wie gut, dass Du Deine Eltern ins Vertrauen gezogen hast.
Natürlich merken Deine Eltern, wie es Dir seelisch und körperlich geht. Aber ist das wirklich schlimm? Ich denke, keiner und erst recht nicht mein Kind braucht sich eventueller Tränen wegen zu schämen. Glaube mir, auch wir alten MM´ler sind oftmals in bestimmten Situationen tränenreich - Wasser, egal wo es sich im Körper befindet, muß nun mal raus.:wink::wink:
Das MM sieht man uns Betroffenen nicht an.
Weißt Du, falls Du in ferner Zeit mal durch eine Behandlung die Haare kurzfristig verlieren solltest - sie kommen ganz süß und voll wieder und bis dahin bekommst Du von der Kasse eine selbst gewählte Perücke. Das war für mich aktive Omi und immer gestresste reiselustige Rentnerin spannend, da sie zur Folge hat, das man durch diese immer top aussieht, ohne beim Friseur Geld ausgeben zu müssen.

Doch erst einmal die Zweitmeinung abwarten und dann langsam Schritt für Schritt.

Auch ich empfehle einen Zettel mit Deinen Fragen und würde auch zwei Ohren mehr zum Arzt mitnehmen.

Alles Gute für Dich und melde Dich
elisea

shine45 antwortete auf vollkommen überfordert...
30 Nov. 2011 16:33
  • shine45
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    15 Februar 2011
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Hallo Jenny,

auch ich möchte dir für deinen Termin alles erdenklich Gute wünschen!!!
Ich kann Margret in allem nur zustimmen und ich finde es ganz toll dass du es deinen Eltern gesagt hast...du wirst sehen, das dann alles schon viel leichter ist und wird.

Kopf hoch und wie Margret schon sagte, vielleicht ist es doch NUR MGUS!!!

Alles Gute
Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

Margret antwortete auf vollkommen überfordert...
30 Nov. 2011 12:40
  • Margret
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    03 August 2026
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Liebe Jenny,

dein Wunsch, so zu sein und so auszusehen "wie alle anderen" ist speziell in deinem Alter verständlich.

Aber letztlich sind wir doch Individuen und niemand von uns ist so wie alle anderen oder sieht aus wie alle anderen. Und das ist gut so! Wir wären ja sonst Bestandteil einer uniformen Masse - wer will das schon...?

Aber ich verstehe gut, dass du nicht möchtest, dass jeder sofort sieht "Oh, die junge Frau ist sehr krank!". Ich denke, so hast du deine Frage gemeint.

Nein, die Krankheit sieht man niemandem an. Wie man auch Diabetes, Gallensteine und ein schwaches Herz nicht sieht. Also sei da ganz unbesorgt.

Sollten später einmal Therapien nötig sein, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass diese auch äußerlich nicht ohne Spuren bleiben. Das zu verschweigen wäre unredlich. Aber diese Beeinträchtigungen sind nur vorübergehend und besonders der vielfach sehr gefürchtete Haarausfall regeneriert sich sehr schnell. Du kennst sicher aus der Presse Fotos von Kylie Minogue oder anderen Promis, deren Äußeres nach den erfolgreichen Krebs-Behandlungen nicht gelitten hat.

Aber davon ist ja bei dir noch keine Rede, also mach bitte einen Schritt nach dem anderen und mach dich nicht verrückt.

Erst mal brauchst du eine gesicherte Diagnose und eine Statusfeststellung. Daraus wird sich ergeben, ob überhaupt schon an eine Behandlung gedacht werden muss, oder ob du im Status "nichts tun, beobachten und abwarten" bist.

Gut, dass du mit deiner Familie offen gesprochen hast - natürlich sind erstmal alle sehr erschrocken, das ist verständlich. Aber Offenheit im Umgang mit Erkrankungen ist immer gut - man erspart sich die gegenseitige Schauspielerei, die nur unnötig Kraft kostet und irgendwann doch meist auffliegt...

Für deinen Termin drücke ich dir fest die Daumen und hoffe, dass alles nicht so schlimm ist, wie es sich jetzt anhört. Vielleicht machst du dir vorbereitend einen Zettel mit deinen Fragen an die Ärzte - man ist ja oftmals zu aufgeregt, um an alles zu denken.

Und bitte halt uns hier auf dem Laufenden, ja?

Liebe Grüße und alle guten Wünsche,
Margret






gast antwortete auf vollkommen überfordert...
30 Nov. 2011 12:19
  • gast
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    03 August 2026
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Erst einmal danke euch allen...!!!

War die letzten Tage bei einem Freund in einer anderen Stadt, um erst mal meine Gedanken zu sammeln... Damit ich einfach selbst ein bisschen damit zurecht komme...

Gestern Abend habe ich dann meinen Eltern davon erzählt... Gerade meine Mama war sprachlos und sehr betroffen... Aber meine Eltern wollen/können das beide noch nicht wirklich glauben, was ich verstehen kann, denn mir geht es ja genau so...

Kommende Woche habe ich einen Termin in einer Klinik in Hannover um eine zweite Meinung einzuholen... Dies Mal wird meine Mama wohl mitkommen, sie meint "vier Ohren verstehen mehr als zwei".
Sie macht sich ziemliche Sorgen und am schlimmsten sind momentan die Augenblicke in denen ich spüre, dass sie mich anschaut und daran denkt... In den Momenten kommen mir jedes Mal die Tränen...
Wir haben so viele Krebserkrankungen in der Familie und die Eltern meiner Mama sind beide an Krebs gestorben (meine Oma gerade erst letzten Sommer)... Und ich glaub daran denkt meine Mama jedes Mal...

Ich weiß, dass hört sich jetzt vielleicht komisch an und versteht das bitte nicht falsch, aber ich hab eine Frage: Sieht man einer Person die MM hat an, dass sie krank ist? Also in einem bestimmten Stadium oder während der Therapien?
Meine größte Angst ist, dass die Leute mich angucken und sehen, dass ich krank bin...
Denn schließlich will ich doch eigentlich so sein, wie jeder andere auch...

Liebe Grüße

Jenny

elisea antwortete auf vollkommen überfordert...
29 Nov. 2011 20:15
  • elisea
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    03 August 2026
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Hallo Jenny,
MM mit 21, das schafft mich genauso, wie alle Vorherschreiber.
Ich bin betroffen, aber auch Mutter und Oma.
Weißt Du, als Betroffene half mir sehr, sehr das Telefonat mit meinem Sohn, d.h. seine Tränen. Er war mir dadurch so ungeheuer nah. Ich glaube, er wäre noch trauriger gewesen, wenn ich ihn nicht ins Vertrauen gezogen hätte. Auch jetzt nach 6 (!) Jahren ist er ärgerlich, wenn ich ihm nicht mein Befinden telefonisch mitteile. Das tue ich allerdings nicht, denn meine Rückenschmerzen kann er mir nicht wegzaubern und in seinem beruflichen und familiärem Stress wäre das ständige Berichten über meine täglichen Schmerzen nicht gerade beruhigend für ihn.
Ich suchte mir neben den Gesprächen mit meinem Mann auch nach der ersten REHA einen Psychotherapeuten. Weißt Du, dort erzählt man ohne Überlegung auf die seelische Befindlichkeit des Zuhörenden frei von der Leber weg ohne vorheriges Abwägen. Wird nur geleitet durch Zwischenfragen vom Therapeuten. Das tut so gut, man kann heulen, schimpfen, fassungslos sein, zusammenbrechen - egal, er weiss Hilfe und stärkt Dich, baut Dich wieder auf. Dadurc h bin ich in der Familie stärker.
Als Mutter: Meinst Du, die Frau, die Dich in sich getragen hat und dadurch die stärkste Bindung zu Dir hat, spürt nicht, dass Dich etwas belastet. Ist vielleicht sogar beunruhigt und mag Dich aber nicht durch Fragen nerven, denn wie schnell bekommen Eltern den Satz: ich bin erwachsen.
Ich merke aber im Rückblick auf mein Leben immer wieder, wie wichtig Gespräche mit meiner Mutti für mich waren und erst recht als ich die Diagnose bekam und ja mit 59 schon selbst Mutter und uralt war.. Sie würde Dir ganz sicher gerne helfen durch Zuhören oder eine mütterliche Umarmung oder ein Streicheln. Vielleicht ist sie stärker als Du denkst.
Ich denke, ich würde es sagen.

Es hilft Dir vielleicht beim Kräftesammeln denn Kraft brauchen wir dringend für eventuelle Therapien, die ja aber erst in Jahren kommen könnten.
Vielleicht bringt eine ärztliche Zweitmeinung ganz andere Ergebnisse. Auch der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe kann hilfreich sein. Dort sind nicht nur Ältere, sondern auch leider junge Betroffene.

Alles Gute für Dich
elisea

ttcurly antwortete auf vollkommen überfordert...
29 Nov. 2011 20:15
  • ttcurly
  • 0 Beiträge seit
    03 August 2026
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Liebe Jenny,
oh Mann - was für ein Mist!!!! Ich war bei meiner Diagnose auch erst 32 Jahre - also eigentlich sehr jung! Aber 21 Jahre geht gar nicht! Schick mir doch mal eine persönliche Nachricht, vielleicht können wir dann mal telefonieren und ich erzähle Dir, wie es bei mir war!
Liebe Grüße
ttcurly