Hallo Rudi

Es tut mir sehr leid, das ihr nun auch doppelt getroffen seid.
Man kann kaum glauben, das es so etwas gibt.
Würde ich mir einen Film ansehen, dann würde ich sagen "Die übertreiben wohl etwas".
Wir haben ja die gleichen Probleme.
Am 20 Juli haben wir beide (mein Mann und ich) von unserer Krebskrankheit erfahren.
Mein Mann Darmkrebs und eine Lebermet..
Stoma wurde gelegt. Nach einer 3mon. Chemo neue Op. mit Rückverl. und entf. der Metastase.
Ich hoffe alles wird gut gehen.
Und ich hoffe auch bei Euch wird alles gutgehen. Man muß halt immer warten.
Ich habe das Gefühl mein ganzes Leben besteht aus warten. Egal auf was immer nur warten.
Also viel Kraft für Euch.
Margit

Hallo an Alle

Danke dafür , das ihr mir so viel Mut macht. Es hilft mir.
Morgen bekomme ich meinen Port und am nächsten Donnerstag geht es los.
DieAngst wird bleiben aber ich muß lernen mit der Situation zu leben. Das wird sich erst bei der Therapie zeigen. Glaube ich.
Mein Mann verträgt die Chemo (2 Infus) ganz gut. (Bisher ohne große Nebenwirk.)
Bei mir ist es ja eine Andere.
Mal abwarten.
Vielleicht kann ich ja auch eines Tages anderen Mut machen.
Das werde ich dann auf jeden Fall auch tun, denn das ist etwas ganz wichtiges .

Ich danke euch allen nochmals und weiterhin gute Gesundheit (soweit es eben geht)
Alle Liebe
Margit

Hallo Karsten,

da bist Du ja wieder mal.Schön,das es Dir gut geht.
Da bist Du der richtige,um ängstlichen Neupatienten Mut zu machen.


LG
Jeanny

Hallo Margit,

ich(45) möchte dir mal ein bischen die Angst vor deiner anstehenden Therapie nehmen.
Meine Diagnose erfolgte 04/2010 nach einem Deckplatteneinbruch meines 4. LWK.
Man begann nach der wiederherstellung des Wirbels sofort mit der Vorbereitung zur Stammzellmobilisierung. Es erfolgten 2 Zyklen a'4 Spritzen Velcade beim Onko gefolgt von einer Hochdosis Endoxan und der anschliesssenden Stammzellabnahme.
4 Wochen danach stand meine erste autologe Therapie in Leipzig an. Das KH konnte ich 13 Tage nach der SZT verlassen.
Nebenwirkungen bis zur Rückgabe gleich null. (ausser dem kompletten Haarausfall)
Meine 2. autologe(6 Wochen nach Entlassung),die Aufgrund nicht zufriedenstellender Werte erfolgte, habe ich im gleichen Tempo ebenfalls ohne Nebenw. überstanden.

Ich habe täglich versucht ein kleines Ausdauerprogramm durchzuziehen,sei es walking,Radfahren, Crosstrainer oder Laufen um meinen gueten Allgemeinzustand zu erhalten.
Ich nahm täglich hohe Dosen Vitamin-B um den Neuropathien vorzubeugen,von denen ich auch zum Glück verschont blieb.
4 Monate nach der 2.autologen bin ich wieder arbeiten gegangen und habe an einem Berglauf in Thüringen erfolgreich teilgenommen und das obwohl noch mehere Wirbelkörper Osteolysen haben.(grünes Licht bekam ich nach einer Knochendichtemessung beim Endokrinologen)
Ein Jahr davor war ich wie alle nach der Diagnosestellung am Boden und habe nicht mehr damit gerechnet wieder so auf die Beine zu kommen. Meine geliebte Lauferei hatte ich eigentlich schon abgeschrieben.
Glaub an dich,du schaffst es auch

Ich drücke dir und deinem Mann beide Daumen und wünsche euch alles Gute

Grüße aus dem Südharz
Karsten

gast schrieb: Hallo Stefan,
danke für deine schnelle Reaktion.
Darf ich fragen wie alt du bist?
Hattest du auch Kochenschäden?
Ist die Stammzellentherapie wirlich so sehr schlimm?
Wie hast du die Vorbehandlung mit dem vielen Cortison so vertragen?
Jetzt geht es dir gut?

So viele Fragen?
lieben Gruß
Margit

Hallo Margrit,
klar darfst Du fragen.
Ich bin jetzt 51, war bei der Diagnose 2006 also 46 und hatte bisher keine Knochenläsionen.
Über die Stammzellentransplantationen habe ich, wie Rudi auch, ein Tagebuch geführt, das Du unter www.melcher-holzminden.de aufrufen kannst. Kannst Dir ja mal die Unterpunkte Stammzellentransplanation anschauen und mal vergleichen, wie unterschiedlich ich das jeweils erlebt habe. Das meiste spielt sich im Kopf ab!
Zum Corstison: Wenn man weiß, dass man die erste nacht nach Einnahme nicht schlafen wird und dass man beim Absetzen nach einigen tagen sich fühlt als hätte man 25 Tassen Kaffee getrunken, hat man schon einmal das meiste eingeordnet. Der Appetit und damit man selbst nimmt zu. Ansonsten war ich unter Cortison immer sehr gut drauf...ist fast wie ein Stimmungsaufheller, dafür ist dann der Unterschied beim Aussetzen etwas krass. Aber man gewöhnt sich dran.
da ich zu der schwereren Rasse mensch gehöre wurde ich nach dem dritten Zyklus für 2 MOnate zum Diabetiker und musste Insulin spritzen lernen und entsprechend mich verhalten. das ist aber alles wieder weggegangen nachdem die Cortisonphase vorbei war.
Seit 2008 gehte s mir ziemlich gut, ich arbeite normal in meinem Beruf, bin etwas schneller müde, neige zu schnelleren Infekten und bin immer noch viel zu "dick", was ich irgendwann mal ändern muss. Allein der Antrieb dazu...
Also zusammenfassend: Seit mehr als 5 Jahren immer noch relativ normal im Leben stehend. Ich hoffe, das geht auch so weiter.
Bei Velcade kann es, wie Rudi schon gesagt hat, zu Nervenschmerzen oder Taubheit kommen. Gleich Bescheid sagen (hab ich auch gemacht), dann kann man die Dosis auf ein verträgliches Mass reduzieren. Bei mir waren es 20% weniger, dann ging es. Und übrigens: IN einer Studie bist Du sehr gut aufgehoben, weil man Dich viel intensiver begleitet als sonst.
So, bitte immer weiter fragen, egal wie doof dir die Fragen erscheinen.

Viele liebe Grüße
Stefan

Hallo Margit,
jeder der vor den Therapien mit anschließender autologer Stammzelltransplantation stand hat selbst auch Angst davor gehabt.
Aber die autologe SZT ist mittlerweile sehr erprobt und die behandelnden Zentren haben viel Erfahrung damit und es werden Begleitmedikamente gegeben, damit alles besser Verträglich ist und die Nebenwirkungen gut auszuhalten sind.

Viele wie ich selbst auch sagen hinterher, das war eigentlich gar nicht so schlimm wie ich es mir vorgestellt habe bzw. wie ich bei einigen anderen zuvor gelesen habe.

Bei der MM5 sollte ich im Juni 2010 in Tübingen auch teilnehmen, aber die Studie lief verzögert an. Ich habe mich dann für die DSMM XII in Würzburg entschieben.
Der Unterschied ist, in der MM5 wird Velcade und in der DSMM XII Revlimid in den Induktionszyklen verwendet.

Ich habe ja einen Blog mit meinem Tagebuch über meinen Therapieverlauf geschrieben. Hier unten kannst du den Link anklicken und nachlesen wie es bei mir gelaufen ist.
Das auch dein Mann zeitgleich mit Dir mit Krebs betroffen ist, das ist natürlich besonders hart und schwierig.
Aber du wirst sehen, es wird bei deiner Therapie besser laufen als du jetzt glaubst.
Bei Velcade könnten Polyneuropathien (Nervenirritationen an den Füßen und eventuell Händen auftreten. Aber wenn du MM mit Bence Jones Leichtkettenausscheidung hast, dann ist das Induktionsschema mit Velcade, Doxorubicin und Dexamethason gut geeignet dafür.
Es spielt sich viel im Kopf ab, du wirst sehen, sobald die Therapie mal angefangen hat schwindet die Angst davor und eine Zuversicht macht sich breit, daß jetzt wieder alles besser wird.

Ich drück dir die Daumen, daß alles gut läuft auch bei deinem Mann.