Vielen Dank für die vielen positiven Eindrücke.
Es ist trotz allem sehr schwer damit klar zu kommen. Und hat es auch sehr getroffen, da mein Vater am selben Tag die Diagnose Darmkrebs bekommen hatte.
Er ist nun erfolgreich operiert und muss heute zur ersten von vielen Chemos.

In diesem Zusammenhang dann noch MM meiner Mutter ist natürlich sehr extrem.
Die Unwissenheit wie es nun weitergeht und wie man diese Belastung meistern soll lässt einen fast verzweifeln, doch hier muss man sich einfach sagen, dass es weiter gehen muss und wird.

Heute hat meine Mutter wieder ein Gespräch in Heidelberg wobei besprochen wird wie es nun weiter geht.

Gruß Peter

gast schrieb: Hallo deAnner,
ich habe seid 06.10 ein Multiples Myelom, Leichtketten vom Typ Lambda im Stadium IIIB mit Niereninsuffizienz. Meine Werte waren sooooo hoch ( Kreatin 9,87, Harnstoff-N 123, ) das ich laut der Aussage des Arztes eine ganze Station damit versorgen könnte, hätte ich in dieser Nacht noch 2 Bananen gegessen ich wäre gestorben.
Ich habe ein 3/4 Jahr Dialyse gehabt, habe Plasmapherese bekommen und eine Sammzellapherese mit anschließender Stammzellenrückgabe. Der Arzt der meine Niere untersucht hat sage das sie nie wieder Arbeiten wird , als mein Onkologe mich aufklärte was die letzte Chemo (Hochdosis) mit anschließender Stammzellenrückgabe) für Nebenwirkungen hat wollte ich nur noch Hause aber ich und meine Familie und Freunde und Arbeitskollegen wir alle habe nie aufgegeben zu kämpfen, sie alle haben mir sehr geholfen.
Und meine Nieren arbeiten wieder und ich habe keine Nebenwirkungen nach der letzten Hochdosis Chemo mit anschließender Stammzellenrückgabe bekommen, habe das Krankenhaus nach nur 2 Wochen wieder verlassen alle im Krankenhaus haben den Mund nicht mehr zubekommen weil so etwas noch nie vorgekommen ist.
deAnner ich Erzähle dir das weil ich euch Mut machen möchte. Mir geht es seid 11.10 immer besser und ich hoffe wenn ich jetzt die Reha hinter mir habe das ich bald wieder arbeiten gehen kann.
Man darf nie aufhören Positiv zu Denken und alle Freunde ,meine Familie und Arbeitskollegen haben mir sehr geholfen
.
Ich wünsche euch alles Gute
Barbara

Ja, ich denke man sollte auch besonders auf die guten Meldungen verweisen.
Wie ich schon geschrieben hatte, vor zwei Jahren bekam ich Velcade und nach dem ersten Zyklus hatte ich schon neuropathische Probleme, dicke Fuesse etc.
Bevor ich jetzt wieder Velcade bekam hatte ich ziemlich Angst, dass das wieder passieren wuerde, ich bin jetzt schon im dritten Zyklus Velcade und habe keinerlei verschlechterung der Neuropathie, gar nix! bin selbst sehr erstaunt.
Anderes Beispiel, mein akt. Bettnachbar ist ein aelterer Herr der gerade seine autologe macht, vor zwei Tagen seine Stammzellen zurueckbekommen und hat keinerlei Probleme, weder Unwohlsein, Apptetitlosigkeit etc., bin selbst erstaunt wie gut es ihm geht und auch erfreut, und wie er sagt, bisher nichts eingetreten von dem, was die Aerzte ihm vorhergesagt haben. Also geht die Dinge positiv an, es hilft ungemein,
gruss

Hallo Barbara

Vielen Dank für Deinen sehr erfreulichen Beitrag.
Hier im Forum wird viel zu oft von den dramatischen Risiken und Gefahren geschrieben, auf Prognosen verwiesen und beängstigende Verläufe als Beispiel genannt.
Wir haben eine unheilbare Erkrankung die durchaus lebensbedrohend ist. Aber niemand sollte sich deshalb schon mal die letzte Mahlzeit aussuchen. Mit der Erkrankung kann man lange und unbeschwert bei guter Lebensqualität seine Zeit genießen. Den Verweis auf positives Denken und leicht erreichbare gute Verläufe habe ich schon vor einiger Zeit aufgegeben. Begründen kann ich das nicht. Verliere ich das Interesse an den Wiederholungen, nun im elften Jahr seit Diagnose III b mit Nierenversagen?
Es geht mehr als manche Ärzte uns zugestehen.
Peter, das gilt auch für Deine Mutter, die Schreckenszenarien werden sie nicht aufbauen. Die Mischung aus brauchbaren Therapien und dem Willen zu Leben wird Ärzte immer wieder in der Wirkung überraschen.
Hier kommt mir wieder der Vorschlag von Joseph in den Sinn. Vielleicht ließen sich die guten Nachrichten einfach verlinkt von einer Stelle aus aufrufen.
Schönes Wochenende und gute Besserung

Jürgen

Hallo deAnner,
ich habe seid 06.10 ein Multiples Myelom, Leichtketten vom Typ Lambda im Stadium IIIB mit Niereninsuffizienz. Meine Werte waren sooooo hoch ( Kreatin 9,87, Harnstoff-N 123, ) das ich laut der Aussage des Arztes eine ganze Station damit versorgen könnte, hätte ich in dieser Nacht noch 2 Bananen gegessen ich wäre gestorben.
Ich habe ein 3/4 Jahr Dialyse gehabt, habe Plasmaverrese bekommen und eine Sammzellapherese mit anschließender Stammzellenrückgabe. Der Arzt der meine Niere untersucht hat sage das sie nie wieder Arbeiten wird , als mein Onkologe mich aufklärte was die letzte Chemo (Hochdosis) mit anschließender Stammzellenrückgabe) für Nebenwirkungen hat wollte ich nur noch Hause aber ich und meine Familie und Freunde und Arbeitskollegen wir alle habe nie aufgegeben zu kämpfen, sie alle haben mir sehr geholfen.
Und meine Nieren arbeiten wieder und ich habe keine Nebenwirkungen nach der letzten Hochdosis Chemo mit anschließender Stammzellenrückgabe bekommen, habe das Krankenhaus nach nur 2 Wochen wieder verlassen alle im Krankenhaus haben den Mund nicht mehr zubekommen weil so etwas noch nie vorgekommen ist.
deAnner ich Erzähle dir das weil ich euch Mut machen möchte. Mir geht es seid 11.10 immer besser und ich hoffe wenn ich jetzt die Reha hinter mir habe das ich bald wieder arbeiten gehen kann.
Man darf nie aufhören Positiv zu Denken und alle Freunde ,meine Familie und Arbeitskollegen haben mir sehr geholfen
.
Ich wünsche euch alles Gute
Barbara

Lieber Peter,
ich denke, da wird deine Mutter nicht um eine baldige Therapie herumkommen.
Meine Werte waren damals erheblich niedriger, lediglich Stadium IIA , auch keine Knochenmanifestationen und man hat dennoch begonnen mit der Initialchemo (weil innerhalb weniger Wochen sich die Gammaglobulinwerte verdoppelt hatten) und nachfolgend dann die Stammzellöensammlung und anschließende Tandem(2Mal)transplantation eigener Stammzellen.
Das ist anstrengend, aber im Laufe der Zeit, auch mit langsam besser werdendem Wissen zu verkraften.
Auch mir war bei der ersten Transplantation sehr mulig. Im Nachhinein und nach der zweiten muss ich sagen, dass der größte Anteil davon die Besorgnis und Unkenntnis der Abläufe waren. Da spielt dann oft das Kopfkino hinein.
Beim zweiten Anlauf an selber Stelle, wenn man Abläufe, Personal und Ort der Behandlung kennt, war es ganz anders!
In Heidelberg seid Ihr jedenfalls was die Kompetenz betrifft sehr gut aufgehoben.
Ich habe ein tagebuch geschrieben während der Chemozeit, ziemlich minutiös. Da kann man mal nachschauen unter : www.melcher-holzminden.de
Es hilft manchmal zu wissen, dass Unnormales vollkommen normal bei einer schweren Behandlung ist.

Alles Gute und viele Grüße
Stefan