Hallo an alle!

Erst einmal Danke an alle Beitragsschreiber hier.

Kurze Aktualisierung:
Mama lebt noch. Blutbild hat sich gefangen. Vier Zyklen Chemo gut überstanden. Waren letze Woche noch gemeinsam im Urlaub auf der Lieblingsinsel an der Nordsee. Nach einigem Hin und Her, viel reden und abwägen ist sie nun wieder im KH. Ganzkörperbestrahlung und eine Hochdosis, dann, wenn alles gut bleibt, ist für nächste Woche tatsächlich die allogene SZT geplant.
Nun beginnt erneut das Zittern und Hoffen.

Hallo zusammen!

Am Freitag war noch einmal eine Untersuchung in HD.
So wie es aussieht greift die Chemo zumindest beim MM. IGG Wert ist ein gutes Stück runter. Blutbild gibt tatsächlich nun doch Lebenszeichen von sich. In den letzten Tagen, von Montag bis Freitag sind tatsächlich alle Werte zum ersten Mal seit Wochen etwas hochgeklettert.

Ein klitzekleiner Sieg und ein Hoffnungsschimmer. Nun werden noch ein, vielleicht auch zwei Zyklen Chemo dran gehängt und dann ist eventuell eine allogene SZT im Gespräch. Die Leukämie hängt ja nun auch noch als Damoklesschwert über allem. Also immer schön der Reihe nach. Wir hoffen nun wenigstens noch auf ein bisschen mehr Zeit.

Pat schrieb: Liebe Sophia,

das ist alles ganz schrecklich und ich bin eigentlich schockiert wie schnell das alles gehen kann.

Da die Krankheit bei deiner Mutter lange geschlummert hat, frage ich mich, ob man das MM eigentlich in diesem Stadium auf jeden Fall immer im Blut sieht oder nur in der Elektrophorese?

Kann das jemand beantworten?

Ich wünsche deiner Mutter trotzdem, daß irgendwie alles anders verläuft...

Alles Liebe!

Pat

Hallo in die Runde,

ich habe bei einer meiner Behandlungen in der Uni-Klinik Leipzig eine Patientin mit MM kennen gelernt. Bei einem Gespräch schilderte sie ihren Leidensweg, angefangen von den üblichen kleinen Beschwerden eines MM Patienten bis hin zur Diagnose.
Bei ihr kann man im Blut und Urin, bei keiner Untersuchung, das MM nachweisen. Weder Leichtketten noch B2 noch IGG etc.,alles ist bei ihr immer im grünen Bereich.
Irgendwann ist man darauf gekommen mal das Knochenmark zu untersuchen und siehe da, man entdeckte das MM im fortgeschrittenem Stadium.
Leider muß die arme Frau nun bei jeder Kontrolluntersuchung eine Knochenmarksuntersuchung über sich ergehen lassen.

Ein schönes Wochenende allen

Pat schrieb: ob man das MM eigentlich in diesem Stadium auf jeden Fall immer im Blut sieht oder nur in der Elektrophorese?
Pat

Hi PAT

Ich habe ein non-sekretorisches Plasmozytom mit mehreren Läsionen , kein klassiches non-sekretorisches Myelom, nicht feststellbar weder in der klassichen Serumauswertung, weder über die IGGs , weder über die Elektrophorese , der absolut einzige Weg bei mir ist die Leichtkettenauswertung

Bis man das herausfand , war nicht sooooooo einfach

Erste Andeutung meiner Erkrankung war Dezember 2003 bis Februar 2004 , ich lief 6 Wochen mit ABC-Pflaster auf der Schulter bis hin zu Verbrennungen, alles wurde unternommen............kein Befund , damals tipte der Röntgendoc verbal auf die Lympfdrüsen , ausser Angsgefühl bei mir, kam nix bei raus.

2005 dann im Februar, Totalblockade mit höllischen Schmerzen ==> Serum, kein Befund , Bandscheiben kein Befund, Urin kein Befund =====> kann nur der Ischiasnerv sein, da ich ja im Durchzug geschuftet hatte, Schlacken geschippt ( übrigens meine Herzinfarkte waren am 13ten Dezember 2004 ohne nennenswerten Cholesterin........heut noch nicht erhöht)

Nach 2 wöchiger entzündungshemmender Medikation fuhr ich in den Médoc um auszuspannen, 4 Tage nach der letzte Pille , klack, wieder Totalblockade , hab dann einen älteren Dorfarzt kommen lassen, ein lebenlang werd ich den ein bischen unbeholfenen Kerl nicht mehr vergessen, er brauchte "nur" seinen Daumen, fuhr mir den Rücken an der Wirbelsäule entlang und gab mir die Diagnose " Cher Monsieur, ce n'est pas le nerf Ischias, mais je pense à un problème osseux" zu Deutsch, das ist nicht der Ischiasnerf sondern ich denke ein Knochenproblem
Er gabs mir eine gute Schmerzpille, die auf Knochen ausgerichtet ist und sagte mir, lassen sie sich schnellst möglich an einen Onkologen überweisen

Das Resultat ist bekannt

MFG

Joseph

Liebe Sophia,

das ist alles ganz schrecklich und ich bin eigentlich schockiert wie schnell das alles gehen kann.

Da die Krankheit bei deiner Mutter lange geschlummert hat, frage ich mich, ob man das MM eigentlich in diesem Stadium auf jeden Fall immer im Blut sieht oder nur in der Elektrophorese?

Kann das jemand beantworten?

Ich wünsche deiner Mutter trotzdem, daß irgendwie alles anders verläuft...

Alles Liebe!

Pat

Ja, so sieht es wohl aus. Ich denke, Vorbereitungen für die Beerdigung zu treffen ist kein dummer Gedanke. Leider spricht alles für einen aggressiven Verlauf. Dieser zweite Rückschlag des MM war heftiger, als anfangs gedacht.
Wir sind dankbar für jede Woche, jeden Tag, jede Stunde, jede Minute. Und noch bleibt die Hoffnung, wenn auch nur auf ein Wunder. Aber es hilft in all dem Dunkel.