Hallo Katrin,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Toll, das Du schon so viele Informationen gefunden hast. Das eine del17 so selten ist, ist mal wieder typisch für mich, alles was sonst keiner hat landet bei mir. Das ist übrigens in anderen Dingen des Lebens auch so, oder ist bei Euch schon mal ein Pferd hinten ins Auto gerannt mit Totalschaden (leider für beide Auto und Pferd) - oder ist Euch schon mal ein Krahn der Nachbarbaustelle auf die Hauptstromleitung des Hauss gefallen mit Totalschaden der wichtigsten Elektrischen Geräte? Nur so zwei kleine Beispiele aus der letzten Zeit...) :bang:

Tja, leider scheint das mit dem 17p13 ja alles nicht so gut zu sein, aber es macht doch etwas Hoffnung, zu lesen, das es Patienten gibt, die damit schon längere Zeit in Remission sind. Gibt es irgendwo Kontaktadressen oder Namen, ich würde gerne mal nachfragen, wie die genau behandelt wurden und wie deren Weg war.

Mir wird immer mehr bewußt, das keine Erkrankung bei Multiplem Myelom gleich verläuft. Sehen wir es mal positiv, wir sind eben alle was individuelles und was besonderes

Weiterhin alles Gute für Deinen Vater.

Liebe Grüße
Ma

Hallo!

Mein Vater hat auch eine del17 auf 11 % der Zellen,
eine deletation bedeutet einen Verlust eines Armes des Chromosom 17.
Chromosom 17 ist ein Tumorsurpressorgen, was bei den Patienten die del17 träger sind aso quasi nicht ordentlich funktioniert.
Man weiß bei vielen Krebserkrankungen (z.b. dem Nierenzellcarcinom oder auch bei kleinen Kindern- die schon früh z.B. Gehirntumore bekommen)dass p53 ein hauptsächlicher Grund dafür ist.

ich habe versucht alle informationen die ich kriegen kann zusammenzutragen-
allerdings sind das leider nicht allzuviele, weil die deletation sehr sehr selten ist.

Man weiß z.B. das Thalidomid sogar einen negativen Einfluss auf die Prognose hat,
und dass die zusätzliche t4;14 veränderung eine deutliche verschlechterung bringt(die hast du nicht!!!)

Man behauptet oft, dass das anprechen und die remissionszeiten kürzer wären,
weil die Chemos nicht so gut ansprächen würden-
obwohl es mindermeinungen gibt, die glauben, dass die neuen medikamente dieses erhöhte risiko nivellieren könnten.
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mein papa ist jetzt nach PAD Schema in VGPR, also eine CR hat er tasächlich trotz ASZT nicht erreicht.
jetzt hoffen wir aber,dass die Remission laaaaaaaange hält

in Wien und Würzburg gibt es patienten, die trotz dieser deletation 17p13 schon lange zeit in remission sind.


viel glück;)

Vielen Dank Dietmat für Deine beruhigenden Worte.

Liebe Grüße
Ma

Liebe Ma, leider kann ich Dir keine fundierte Antwort geben zu Deiner Frage, bin aber auch verschiedentlich darauf gestoßen, dass del 17 als eher ungünstig angesehen wird. Daneben gibt es glaube ich Aussagen, wonach eine del 17 allein ohne dass weitere "Risikowerte" gegeben sind, als nicht so bedeutsam eingeschätzt wird. Ich hoffe, da können Dir unsere Experten hier im Forum bald Genaueres sagen und/oder linken. Ich finde es außerdem wichtig zu unterscheiden zwischen Aussagen aus wissenschaftlichen Darstellungen, da muss es systemlogisch häufig ein "günstig" und ein "ungünstig" geben, und der individuellen Realität. Da bedeutet "ungünstig" dann oft nur "ein bißchen weniger", ein Unterschied, der nicht existentiell ins Gewicht fallen muss. Und Eile ist sowieso nicht geboten, also wünsche ich Dir ein gute, Dich stärkende Nachtruhe
LG Dietmar

Hallo Ihr Lieben,

gestern abe ich erfahren, das es bei mir in dem Genabschnitt p53 17p13 "heterozygote Deletionen sind, was wohl keine gutes Zeichen ist.
Hat jemand hier Erfahrung damit?
Dann gibt es noch Trisomien in 11q13 und 19q13 , 19p13. 16q23 ebenfalls heterozyte Deletionen. Da hat sich der Arzt aber nicht zu geäussert. Für mich sind das nach wie vor alles Fremdwörter und ich habe in der Literatur und über googel nicht sehr viel verständliches dazu gefunden.

Mal wieder ratlose liebe Grüße
Ma