Hallo Hans

Auch ich habe ein Leichtketten-Myelom , vor sechs Jahren die Diagnose mit anfangs 3 , danach 8 Knochenläsionen.

Nach einer 2 jährigen Therapiefolge , von Bestrahlungen über Thalidomide über Velcade/Caelyx und HD mit einzelner SZT , seit 4 Jahren in CR

Ich habe keine körperliche Einschränkungen mehr, obwohl ich vor 6 Jahren nur noch mit zwei Krücken laufen konnte.

Aufgeben, kam für mich nie in Frage , obwohl auch ich mir öfter die Frage nach dem "Warum Ich" gestellt habe. Meine positive Denkweise hat mich bis hierhin getragen und wird mich auch weiter tragen.

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Beisammen,

bei meinem Hans ist dasgleiche wie bei Hans. Er bekommt zur Zeit die zweite Hochdosis mit eigenen Stammzellen und man macht uns große Hoffnung. Es sind auch nur noch eine minimun an Leichtketten im Urin.

Würde mich freuen wenn Ihr uns Eure Erfahrungen mitteilen könntet

Mary

Hallo in die Runde,

bei mir wurde jetzt - 2 Jahre nach der Diagnose - mein MM als Leichtketten-Myelom eingeordnet. Meine ursprünglich anämischen Blutwerte sind wieder normal,
erhöht ist lediglich der Kappa-Wert, der sich allerdings von mehr als 300 auf derzeit
etwas über 100 stabiliert hat aber immer noch etwa 5fach überhöht ist.

Myelom-bedingte Beschwerden habe ich außer allgemeiner Leistungseinbuße nicht. Meine Rückenbeschwerden haben angeblich mit der Erkrankung nichts zu tun.

Owohl es mir damit natürlich viel besser geht als den weitaus meisten von Euch, hätte ich doch gerne gewusst, was mich so erwartet. Wie lange kann so ein Leichtketten-Myelom so vor sich hin schmoren, bis Behandlungsbedürftigkeit eintritt? Wer hat hierzu Erfahrungen?
Wie geht es dann weiter?

Entschuldigt, dass ich Euch mit meinen
verhältnismäßig geringen Sorgen anspreche. Vielleicht es das jedoch auch für andere Betroffene interessant.

Danke im Voraus für Eure
Antworten

Hans.