Das Umfrageergebnis zu lesen ist etwas gewöhnungsbedürftig. Aber wenn man sich an die Farbenvielfalt gewöhnt hat, muss man leider feststellen, welchen Stellenwert man als MM-Patient bei den Ärzten hat. Leider gibt es da keine Lobby im Hintergrund und hoffentlich keinen zweiten Palmer.

Hallo,

ein erstes Zwischenergebnis der Patientenbefragung zum besseren Verständnis der Auswirkung der COVID-19-Pandemie auf die Behandlung des Multiplen Myeloms findet ihr hier:
www.myelom.org/neuigkeiten/596-zwischene...vid-19-pandemie.html

Selbstverständlich könnt ihr weiter an der Umfrage teilnehmen:
oncologyinformationservice.sslsurvey.de/...fragebogenCOVID-19MM

Alfonz schrieb: Da habe ich wohl in ein Wespennest gestochen. Dabei wollte ich nur darauf hinweisen, das man bei solchen Verträgen vorsichtig sein muss und durchaus im Internet nach einer anderen Meinung suchen sollte. Damit meine ich die Seite von www.zumarzt.online . Es ging mir nicht um die Befragung!

Lieber Alfonz, mit Deinem Beitrag zu dieser Umfrage hast Du nicht in ein Wespennest gestochen, sondern etwas Verwirrung gestiftet. Ich habe teilgenommen. Es ist anonym, hat nichts mit irgendwelchen Verträgen zu tun. Ich könnte mir vorstellen, dass die gesammelten Erfahrungen für uns Myelompatienten nützlich sein könnten. Wenn nicht, ist es auch egal.
Liebe Grüsse
Henry

Ich habe Das erste Mal in Deutschland mitgemacht; erstens waren die Fragen aus meiner Sicht recht harmlos und zweitens: Falls irgendwas zur unmittelbaren Sicherheit oder Produktion von Medikamenten beitragen kann, bin ich diesmal dabei!

In Norwegen läuft bei uns seit gestern ein Ableger der in D heiss umdiskutieren AP, in der Daten von Aufenthaltsorten Infizierter verlinkt werden um die potentiellen Patientenzu finden. (Die kam vom Staat)

Und ausserdem hat die Uniklinik ganze Familien von Patienten registrert ..... haben wir alle ausgefüllt.

Ich finde Fragen zu sosiologischen
Hintergründen immer blöd und würde einen Fragebogen spätestens abbrechen, wenn es darauf ausläuft, sowas zu hinterfragen.

Aber die Deutschen haben ja aus historischen Gründen mehr Angst vor Daten und Registrierung. Das Land ist grösser und weniger übersichtlich als Norwegen.

Viel Glück beim Ausfüllen oder auch Bein Seinlassen!

Nachstehend ein paar Adressen, die diese Gesundheitsapps näher beschreiben aber auch durchaus kritisieren. Für mich unverständlich ist der Hinweis auf einen dieser Anbieter (vitabook) auf einem Aufruf, an einer anonymen Befragung teilzunehmen. Welcher Zusammenhang besteht da?

www.kuketz-blog.de/elektronische-gesundh...en-gesundheitsdaten/

www.golem.de/news/vivy-co-gesundheitsapp...t-1901-138622-2.html

www.digital-affin.de/blog/digitale-patie...#chfy-coo-check-save

www.zdf.de/nachrichten/heute/gesundheits...chter-beute-102.html

Da habe ich wohl in ein Wespennest gestochen. Dabei wollte ich nur darauf hinweisen, das man bei solchen Verträgen vorsichtig sein muss und durchaus im Internet nach einer anderen Meinung suchen sollte. Damit meine ich die Seite von www.zumarzt.online . Es ging mir nicht um die Befragung! Grundsätzlich rate ich jedem, sehr vorsichtig zu sein mit der Weitergabe von persönlichen Daten an fremde Firmen. Diesen Markt teilen sich div. Anbieter und jeder will seinen Anteil. Sicherheitsbedenken werden von vielen Seiten wie Datenschützer, Datenschutzbeauftragte etc. geäußert. Ein direktes Telefonat mit dem Arzt des Vertrauens ist wohl der bessere Weg. Jeder entscheidet selbst, was er von seinen gesundheitlichen Daten preisgibt. Anonym arbeiten diese Firmen ja wirklich nicht (z.B. Speicherung der Daten in der Microsoft Cloud Deutschland). Das diese eng verbandelt sind mit Amerika , weiss jeder. Noch ein Tipp: Gebt mal bei google folgendes ein: "ZDF Cloud macht Patientendaten zu leichter Beute". Ohne Anführungskennzeichen.