Ihr Lieben,
wie einige sicher schon bemerkt haben, sind wir wieder dabei, unsere Plattform zu verbessern.
Im Rahmen des Updates vor ca. 8 Tagen wurden auch Verbesserungen im Forum – insbesondere bei der Profilbearbeitung – vorgenommen. In diesem Zusammenhang bitten wir alle Foristen, ihr Profil zu überprüfen und glfs. zu aktualisieren.
Seit 14 Tagen sind wir auch wieder dabei, unser Segment "
Therapiestudien" zu überarbeiten, siehe auch
www.myelom.org/diagnose-therapie/therapi...ien/laufende-studien
Hier arbeiten wir derzeit zu viert: Sabine Schock, wie bisher, nun verstärkt durch Marion Alzer, die als erfahrene Externe mitarbeitet. Technisch arbeitet Klaus daran und ich bin ein wenig die Frau für den Rest.
Es wird sicher noch eine Weile dauern, bis wir wieder ganz aktuell sind. Derzeit werden die bisher angezeigten Studien überarbeitet, mit mehr Informationen versehen und aktualisiert. Danach kommen die "neuen".
Die Überarbeitung ist nur möglich geworden, weil wir eine großzügige Projektunterstützung von Myeloma Patients Europe (MPe) erhalten haben, ergänzt durch einen Teil der Spenden, die Ihr im letzten Jahr der AMM-Online überwiesen habt. Dafür sagen wir allen ein herzliches Danke.
Euch über in Deutschland rekrutierende Studien in deutscher Sprache zu informieren und dabei eine Vielzahl von Quellen zusammenzuführen, hat mehrere Aspekte:
1. Einigen von euch wird die Teilnahme an einer Studie vorgeschlagen und hier könnt Ihr dann Ziele und Hintergrund der Studie in möglichst patientenorientierter Fassung nachlesen.
2. Einige von euch werden auch von sich aus Studien suchen, für die sie infrage kämen oder ihrem Risikoprofil entspricht.
3. Wieder andere wollen verfolgen, was es generell an neuen Entwicklungen gibt.
Es gibt sicher noch weitere Gründe für ein solches Datenbanksegment, sicher ist aber: Ohne Studien keine neuen Medikamente und kein Fortschritt in der Behandlung des MMs.
In diesem Sinne liebe Grüße
Lisa Kotschi
P.S. Über jedes Feedback freuen wir uns
Ein Muster über das künftige Design könnt ihr bei folgenden Studien sehen:
www.myelom.org/laufende-studien/bi-836909
www.myelom.org/laufende-studien/pdr001